Siblings of children with complex care needs: their perspectives and experiences of participating in everyday life
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Participating in everyday life is essential to the healthy development and emotional well-being of children. However, little is known about siblings of children with complex care needs (CCN), and their perspectives and experiences of participating in everyday life. The aim of this paper is to present research findings that add to our understanding of how siblings of children with CCN view and experience participation in everyday life. METHODS: To arrive at a detailed and accurate understanding of the siblings' perspectives and experiences, we used the qualitative research design of ethnography. Sixteen siblings (seven brothers, nine sisters) of children with CCN were recruited. The siblings ranged in age between 7 and 25 years, with a mean age of 14 years. All siblings took part in opened-ended interviews and completed ecomaps to describe how they participate. Five siblings also took part in the photovoice method. Analysis involved several iterative steps, congruent with ethnography. RESULTS: Four main themes emerged as follows: (1) participation is about being part of a group; (2) it feels good; (3) I love my sibling but…; and (4) promoting participation. Siblings of children with CCN identified challenges to participation and also described ways that they participate that relate to the care of their sibling. CONCLUSIONS: Siblings prioritized the relationship with their sisters and brothers with CCN in their life, and a great deal of their participation was chosen with their sibling in mind. Sibling-to-sibling relationships were distinct and meaningful and, as a result, participation was always done mindfully and with the family needs at the forefront. Nonetheless, clinicians caring for children with CCN must keep in mind the challenges that siblings of children with CCN experience and provide strategies to siblings that will help to promote their participation in everyday life.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle