Health-Related Quality of Life in Children with Duchenne Muscular Dystrophy: A Review
Notice bibliographique
Résumé
In pediatric chronic illness, improving health-related quality of life (HRQOL) has become one of the most important goals of disease management. Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a debilitating, progressive and chronic neuromuscular disorder affecting boys. The purpose of this review is to provide an overview of published research on HRQOL in the pediatric DMD population, describe the instruments used and summarize the study findings. The databases searched were Medline, Embase and PsycInfo. The literature search yielded 167 articles, of which 19 were included in this review. The studies were published between 2005 and 2013 across nine countries. Thirteen different generic and disease-specific measures were used, the most common being the Pediatric Quality of Life 4.0 Generic Core module.HRQOL in boys with DMD is worse than that of healthy peers and children with other chronic illnesses, especially in the physical domains. Boys who are at a more severe stage of the disease reported worse physical HRQOL but not necessarily psychosocial HRQOL than boys at a less severe stage. Traditional clinical outcome measures correlated well only with physical HRQOL. Parents' proxy-reports of their sons' HRQOL and the boys' self-reports had poor concordance. More research is needed to assess trends in HRQOL over time and to elucidate factors that affect HRQOL.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».