Notice bibliographique
Résumé
Genetic knowledge holds great promise in terms of health benefits, yet also raises challenges regarding the delivery of beneficial testing and services. Addressing this challenge is especially important in rural areas where lack of access to clinical genetics is pervasive, resulting in considerable inequities in service availability. The purpose of this research study is to explore the hypothesis that a novel telehealth strategy for delivering predictive testing (PT) for Huntington disease (HD) can address the potential inequity that exists in access to PT in rural communities in British Columbia. To address the hypothesis, the project employed a three part, highly structured, mixed method sequential exploratory approach. The first part of the research involved: a) a mapping study; b) a qualitative interview study of 33 at-risk individuals; c) a survey of 102 individuals at-risk for HD; and d) an 11-person expert workshop. The second part of the research built on results from the prior work and was to develop a telehealth PT protocol and a HD PT dedicated website for individuals considering testing. The final component of the research involved a pilot project that compared the novel telehealth protocol with the standard, Vancouver-based PT protocol. Evaluation of the pilot project was conducted by quantitative survey with 28 participants and was subject to statistical analysis. Results revealed that PT rates are lower in rural areas and that access is a significant issue due to distance related factors and the inflexible nature of the PT process. The pilot project demonstrated that providing PT via telehealth is not only possible, but is also warranted. There were no significant differences in terms of quality of care, information, counseling and support during the PT process between the Vancouver-tested and telehealth-tested groups. Overall, the pilot study reveals that providing PT via telehealth can improve access to PT while maintaining high quality of care and support. The work adds to a growing body of literature on the utility of telehealth services in genomic medicine in an age of increased technological innovation and comfort with such communication mechanisms.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».