F04 Quality of life in Huntington's disease: a comparative study investigating the impact on spouses of those with premanifest and early disease
Notice bibliographique
Résumé
Background Huntington9s disease (HD) is a progressive, inherited neurodegenerative condition, with onset usually in mid-life, affecting motor, cognitive and neuropsychiatric functions. Not surprisingly, studies have suggested that HD has a detrimental effect on the quality of life (QoL) of individuals with the HD gene expansion and also by association their families. The present literature exploring the impact for spouses predominantly investigates the later stages of HD. This study, however, uses clearly defined groups of both premanifest and early-stage symptomatic gene-carriers and their spouse/partners. Methods/techniques Self-report measures of quality of life and neuropsychiatric domains (SF-36; Quality of Life Index; Frontal Systems Behaviour Inventory (FrSBe)), clinical rating of motor function (UHDRS motor), Cognitive measures (Emotion Recognition, Trails-B) and the Short version of Problem Behaviours Assessment for HD (PBA-s) were completed by 86 participants from the TRACK-HD study. This included 23 pre-manifest gene carriers, 20 early, clinical stage 1 and 2, HD patients and 43 gene-negative spouse controls. Between-group differences and relationships between neuropsychiatric and cognitive data from the premanifest and symptomatic participants and QoL for their spouses were examined. Results/outcomes Largest between-group differences were evident between spouses and their partners with early stage disease; and different QoL domains were impacted in the different participant groups. The data presented shows the QoL domains affected in each group; and the impact of specific neuropsychiatric, cognitive and motor symptoms on spouse partners. Identification of the specific domains impacted in spouse/partners at an early stage of disease is crucial for establishing appropriate and long-term support.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».