Communicating prognostic uncertainty in potential end-of-life contexts: experiences of family members
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: This article reports on the concept of "communicating prognostic uncertainty" which emerged from a mixed methods survey asking family members to rank their satisfaction in seven domains of hospital end-of-life care. METHODS: Open-ended questions were embedded within a previously validated survey asking family members about satisfaction with end-of-life care. The purpose was to understand, in the participants' own words, the connection between their numerical rankings of satisfaction and the experience of care. RESULTS: Our study found that nearly half of all family members wanted more information about possible outcomes of care, including knowledge that the patient was "sick enough to die". Prognostic uncertainty was often poorly communicated, if at all. Inappropriate techniques included information being cloaked in confusing euphemisms, providing unwanted false hope, and incongruence between message and the aggressive level of care being provided. In extreme cases, these techniques left a legacy of uncertainty and suspicion. Family members expressed an awareness of both the challenges and benefits of communicating prognostic uncertainty. Most importantly, respondents who acknowledged that they would have resisted (or did) knowing that the patient was sick enough to die also expressed a retrospective understanding that they would have liked, and benefitted, from more prognostic information that death was a possible or probable outcome of the patient's admission. Family members who reported discussion of prognostic uncertainty also reported high levels of effective communication and satisfaction with care. They also reported long-term benefits of knowing the patient was sick enough to die. CONCLUSION: While a patient who is sick enough to die may survive to discharge, foretelling with family members in potential end of life contexts facilitates the development of a shared and desired prognostic awareness that the patient is nearing end of life.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».