Experiences with Premorbid SUDEP Discussion among Participants in the North American SUDEP Registry (NASR) (P6.361)
Notice bibliographique
Résumé
Objective: To examine experiences and attitudes toward a discussion of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) among those who lost a family member to SUDEP. Background: More than half of epilepsy-related deaths are due to SUDEP. Surveys of both neurologists and persons with epilepsy (PWE) have shown that clinicians rarely discuss SUDEP with patients or caregivers. However, most patients and caregivers wish to know about the risk of SUDEP and routine disclosure of SUDEP risk has been recommended by several organizations. Methods: Participants were family members of deceased PWE enrolled in the North American SUDEP Registry (NASR), a clinical and biospecimen repository established in 2011 with participants in the U.S. and Canada. At enrollment, participants completed a detailed intake interview that includes discrete and open-ended questions on their own experience with SUDEP discussion. Final cause of death and epilepsy characteristics were determined from the interview and review of medical records. Results: As of October 2015, 100 cases of definite/probable SUDEP were enrolled in NASR and had intake interviews completed by a family member. Median age of death was 25 (1.75-70), 36[percnt] of the decedents were female. The median age of epilepsy onset was 9 years (0-65) and the median duration of epilepsy was 10.6 years. 18 (18[percnt]) of family members had heard of SUDEP beforehand; of those, SUDEP discussion was initiated by their neurologist in only 7 cases. Of those family members who had not been aware of SUDEP, 68.2[percnt] wished it had been discussed and 23.1[percnt] were unsure. Only 9 (9[percnt]) participants felt that they would not have wanted to know about SUDEP before their family member’s death. Conclusions: These findings support the observation that SUDEP is rarely discussed with PWE and the majority of families bereaved by SUDEP wished they were counseled about the risk.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».