Patient and Family Member-Led Research in the Intensive Care Unit: A Novel Approach to Patient-Centered Research
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Engaging patients and family members as partners in research increases the relevance of study results and enhances patient-centered care; how to best engage patients and families in research is unknown. METHODS: We tested a novel research approach that engages and trains patients and family members as researchers to see if we could understand and describe the experiences of patients admitted to the intensive care unit (ICU) and their families. Former patients and family members conducted focus groups and interviews with patients (n = 11) and families of surviving (n = 14) and deceased (n = 7) patients from 13 ICUs in Alberta Canada, and analyzed data using conventional content analysis. Separate blinded qualitative researchers conducted an independent analysis. RESULTS: Participants described three phases in the patient/family "ICU journey"; admission to ICU, daily care in ICU, and post-ICU experience. Admission to ICU was characterized by family shock and disorientation with families needing the presence and support of a provider. Participants described five important elements of daily care: honoring the patient's voice, the need to know, decision-making, medical care, and culture in ICU. The post-ICU experience was characterized by the challenges of the transition from ICU to a hospital ward and long-term effects of critical illness. These "ICU journey" experiences were described as integral to appropriate interactions with the care team and comfort and trust in the ICU, which were perceived as essential for a community of caring. Participants provided suggestions for improvement: 1) provide a dedicated family navigator, 2) increase provider awareness of the fragility of family trust, 3) improve provider communication skills, 4) improve the transition from ICU to hospital ward, and 5) inform patients about the long-term effects of critical illness. Analyses by independent qualitative researchers identified similar themes. CONCLUSIONS: Patient and family member-led research is feasible and can identify opportunities for improving care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,085 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,018 | 0,032 |
| Communication savante | 0,014 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,018 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».