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Enregistrement W2493419387 · doi:10.1002/pbc.26137

Patient/parent perspectives on genomic tumor profiling of pediatric solid tumors: The Individualized Cancer Therapy (iCat) experience

2016· article· en· W2493419387 sur OpenAlexfundno aff
Jonathan M. Marron, Steven G. DuBois, Julia Glade Bender, AeRang Kim, Brian D. Crompton, Stephanie Meyer, Katherine A. Janeway, Jennifer W. Mack

Notice bibliographique

RevuePediatric Blood & Cancer · 2016
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueChildhood Cancer Survivors' Quality of Life
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesNational Cancer InstituteNational Institutes of HealthCanadian Institute for Theoretical Astrophysics
Mots-clésMedicineCancer therapyProfiling (computer programming)Blood cancerPediatric cancerTargeted therapySolid tumorOncologyCancerInternal medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Genomic tumor profiling (GTP) plays an important role in the care of many adult cancer patients. Its role in pediatric oncology is still evolving, with only a subset of patients currently expected to receive clinically significant results. Little is known about perspectives of pediatric oncology patients/parents on GTP. PROCEDURE: We surveyed individuals who previously underwent GTP through the iCat (Individualized Cancer Therapy) pilot study of molecular profiling in children with relapsed, refractory, and high-risk solid tumors at four pediatric cancer centers. Following return of profiling results, a cross-sectional survey was offered to the patient, if he or she was 18 years or older at enrollment, or parent, if he or she was under 18 years of age. Forty-five surveys (85% response) were completed. RESULTS: Eighty-nine percent (39/44) of respondents reported hoping participation would help find cures for future patients, while 59% (26/44) hoped it would increase their/their child's chance of cure. Most had few concerns about GTP, but 12% (5/43) worried they would learn their/their child's cancer was less treatable or more aggressive than previously thought. Sixty-four percent (29/45) reported feeling their participation had helped others and 44% (20/45) felt they had helped themselves/their own child, despite only one substudy subject receiving targeted therapy matched to GTP findings. Fifty-four percent (21/39) wished to receive all available profiling data, including findings unrelated to cancer and of unclear significance. CONCLUSIONS: Participants in pediatric GTP research perceive benefits of GTP to themselves and others, but expectations of personal benefits of GTP may exceed actual positive impact. These issues warrant consideration during consent discussions about GTP research participation.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,001
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMéta-épidémiologie (sens strict)
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: Observationnel
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,103
Score d'incertitude au seuil1,000

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0000,001
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0010,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,037
Tête enseignante GPT0,333
Écart entre enseignants0,297 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations64
Publié2016
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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