Engaging Survivors of Critical Illness in Health Care Assessment and Policy Development. Ethical and Practical Complexities
Notice bibliographique
Résumé
Health systems, granting agencies, and professional societies are increasingly involving patients and their family members in the delivery of health care and the improvement of health sciences. This is a laudable advance toward fully patient-centered medicine. However, patient engagement is not a simple matter, either practically or ethically. The complexities include (1) the physical limitations that patients and their family members may have, from traveling to meetings to special dietary needs; (2) the emotional sensitivities patients and their families might experience-from distress at discussions of disease prognosis, outcomes, and therapies to being inexperienced at public speaking; and (3) the fact that advocacy efforts by patients and family members, which may be encouraged at the national level, may threaten individual professionals providing care to individual patients and may result in risk to patients. In this article, a patient-physician and patient-bioethicist set out the obstacles, including ones that they have encountered in their own advocacy efforts. The aim is to survey the practical and ethical landscape so that solutions to various problems may be identified and solved as we move forward in our efforts to involve patients and their families in research, policy, and quality improvement in critical care medicine.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,184 | 0,200 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,027 |
| Communication savante | 0,022 | 0,017 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,019 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».