O12-4 Data access and linkage, privacy and ethical concerns in epidemiological studies using administrative data: a canadian perspective
Notice bibliographique
Résumé
Objectives Research organisations experience challenges accessing administrative and record level data due to legislative privacy restrictions and ethical considerations. Ensuring that individuals’ privacy are preserved while maintaining the utility of data, raises legal, ethical and privacy challenges for researchers conducting epidemiological studies. The Partnership for Work, Health and Safety (Partnership), an innovative Canadian research platform, must operate in a data-rich environment using administrative data such as occupation health data to provide evidence for policy-making that can improve workers health and safety. In order to have access to multijurisdictional data, it operates under an effective data access model that meets legislative, privacy and ethical concerns via our data partner, Population Data BC (PopData). Methods A flexible data access protocol has been developed accommodating a multi-legislative landscape. It is a centralised privacy and security model encompassing the Privacy by Design principles ensuring privacy controls and safeguards are in place to facilitate access to both linked and unlinked data and meet ethical concerns. These protocols meet ISO 27002 requirements for information security. Research data are housed in a Secure Research Environment (SRE) provided by PopData. The SRE is a central server accessible through a firewall only via an encrypted Virtual Private Network (VPN) using a SecurID token for authentication. The SRE provides the Partnership with secure storage and back up of data while generating audit log of all activities of the SRE. Researchers accessing data must complete privacy training and sign confidentiality undertakings. Results A model that offers a comparable level of data protection to all data providers and consistent data protection practices through a secure environment resulting in over 9 Data Sharing Agreements executed to access longitudinal population-based data. Conclusions Data access requires a rigorous “Privacy by Design” data access and infrastructure model and strong partnerships with stakeholders and data providers.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,074 | 0,096 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,013 |
| Études des sciences et des technologies | 0,027 | 0,034 |
| Communication savante | 0,032 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,009 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,012 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».