The demographics, treatment characteristics and quality of life of adult people with haemophilia in China – results from the <scp>HERO</scp> study
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Haemophilia management in China needs to be further developed. To further improve the quality of life (QoL) of people with haemophilia (PWH) in China, it is important to investigate the peculiarities of China as compared to other countries. AIM: The primary objective of the Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) project was to quantify the impact of key psychosocial factors affecting PWH. This article presents the demographics, treatment characteristics, and QoL of adult PWH in China as compared with the results of the other nine countries participating in the HERO study. METHODS: This was a web- (except in Algeria) and questionnaire-based survey conducted in 10 countries. RESULTS: A total of 110 adult PWH from China and 565 from other countries completed the questionnaire. Compared with other countries, respondents in China reported: lower rate of employment (45.6% vs. 63.1%); lower percentages of being treated by prophylaxis (4.1% vs. 36.8%), being treated always at home (27.8% vs. 54.3%) and following treatment recommendation as instructed (6.2% vs. 40.5%); greater difficulty in obtaining replacement factor products (97.3% vs. 29.6%) and visiting their treatment centre (60.9% vs. 26.4%); more annual bleeds requiring treatment (mean: 29.4/year vs. 15.4/year); lower mean self-evaluated disease control score (5.5 vs. 7.7), EQ-5D index (0.71 vs. 0.75) and visual analogue scale (7.1 vs. 7.5) scores. Employed PWH in China had a better self-reported generic QoL than those unemployed. CONCLUSIONS: The study suggests that there is a major need for further improvement of both medical care and ongoing psychosocial support for PWH in China.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».