Analyse des logiques d’action de familles autour de la transition aux soins adultes de leur enfant atteint d’une condition chronique complexe grave
Notice bibliographique
Résumé
Avec les progrès de la technologie médicale, un nouveau phénomène est en émergence, celui de la survie au-delà de l’adolescence de jeunes atteints de conditions chroniques complexes mettant leur vie en danger. L’objectif général de l’étude dont les résultats sont rapportés ici est de mieux connaître et comprendre l’expérience de transition de ces jeunes et de leur famille lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes. La collecte des données s’est effectuée à partir d’entrevues semi-dirigées avec dix parents et un jeune de huit familles habitant au Québec. L’analyse des résultats, effectuée à partir de certains des concepts de la sociologie de l’expérience sociale (Dubet, 1994), met en relief que les parents et les jeunes vivent des pertes importantes autour du processus de la transition, tant sur le plan concret que symbolique, et que ces pertes sont une menace à leur identité et à leurs appartenances. La recherche de nouveaux services, programmes ou milieux appropriés est vécue comme un travail de résistance aux nombreux obstacles qu’ils rencontrent et les amène à recourir à différentes stratégies. Pour certains, l’expérience de la solidarité vécue à travers des projets visant à améliorer leurs conditions de vie et celles d’autres familles les amène à dépasser un sentiment d’aliénation.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».