Physician driven variation in the care of children with spinal muscular atrophy type 1
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Increasing numbers of families are requesting active supportive management for their child with spinal muscular atrophy type 1 (SMA1), leading to longer survival and greater prevalence of affected children. Strong opinions exist among physicians for and against the provision of care measures prolonging life. OBJECTIVE: To describe current practice in the care of SMA1 in Canada, and explore the factors underlying inter-physician variability. METHODS: A cross-sectional survey of Canadian hospital-based pediatric neurologists and pediatric respirologists was performed in 2015. Odds ratios and 95% confidence intervals were calculated to compare proportions between groups. RESULTS: There was a 54% completion rate (99 physicians). Over half of participants believed that a disease modifying therapy was likely within 10 years. Quebec respirologists were 50 times less likely to offer long-term non-invasive ventilation (NIV) than respirologists in other provinces (OR 50.6, 95% CI 2.4-1075.3), and 20 times less likely to discuss tracheostomy with families (OR 20.4, 95% CI 2.0-211.8). High raters of perceived happiness of affected children were more likely to find NIV an acceptable measure for acute (OR 6.7, 95% CI 1.7-26.0) and chronic (OR 13.7, 95% CI 4.0-46.4) respiratory failure and prophylactic use (OR 5.8, 95% CI 2.2-15.6). CONCLUSION: Physician knowledge, opinions, subjective perception of child happiness, and regional factors, all influence physicians' practices and the shared decision-making process. Parents may not be informed or offered all the services available to their child. Knowledge translation initiatives are needed to enhance SMA1 care. Pediatr Pulmonol. 2017;52:662-668. © 2016 Wiley Periodicals, Inc.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».