Physician driven variation in the care of children with spinal muscular atrophy type 1
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Increasing numbers of families are requesting active supportive management for their child with spinal muscular atrophy type 1 (SMA1), leading to longer survival and greater prevalence of affected children. Strong opinions exist among physicians for and against the provision of care measures prolonging life. OBJECTIVE: To describe current practice in the care of SMA1 in Canada, and explore the factors underlying inter-physician variability. METHODS: A cross-sectional survey of Canadian hospital-based pediatric neurologists and pediatric respirologists was performed in 2015. Odds ratios and 95% confidence intervals were calculated to compare proportions between groups. RESULTS: There was a 54% completion rate (99 physicians). Over half of participants believed that a disease modifying therapy was likely within 10 years. Quebec respirologists were 50 times less likely to offer long-term non-invasive ventilation (NIV) than respirologists in other provinces (OR 50.6, 95% CI 2.4-1075.3), and 20 times less likely to discuss tracheostomy with families (OR 20.4, 95% CI 2.0-211.8). High raters of perceived happiness of affected children were more likely to find NIV an acceptable measure for acute (OR 6.7, 95% CI 1.7-26.0) and chronic (OR 13.7, 95% CI 4.0-46.4) respiratory failure and prophylactic use (OR 5.8, 95% CI 2.2-15.6). CONCLUSION: Physician knowledge, opinions, subjective perception of child happiness, and regional factors, all influence physicians' practices and the shared decision-making process. Parents may not be informed or offered all the services available to their child. Knowledge translation initiatives are needed to enhance SMA1 care. Pediatr Pulmonol. 2017;52:662-668. © 2016 Wiley Periodicals, Inc.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».