Does chronicity necessarily lead to patient policy participation? Diabetes & HIV/AIDS cases in Mali
Notice bibliographique
Résumé
Background According to the Ottawa charter, individuals and communities are key partners for questions related to their health. Patients’ participation is particularly stressed in strategies targeting chronic diseases. We analyse which factors shape patients’ participation in policy-making about diabetes and HIV/AIDS in Mali, West Africa. In the context of Southern countries, most studies concern HIV/AIDS, while few exist on non-communicable diseases. As the burden of chronic diseases is rapidly increasing in the South, we aim to improve the implementation of patients’ participation. Methods We collected our data between 2008 and 2014 at two-year intervals by means of semi-structured interviews, non-participant observations and a literature search. In Bamako, we met 79 representatives of public authorities, patient associations, NGOs, caregivers and donors who fight against diabetes and HIV/AIDS. From an historical approach, we retraced patients’ mobilisation since the 1980s. Results The place and roles given to patients, individually and collectively, vary over time according to several intertwining factors. Among them: the political context, as patients mobilise in reaction to state commitment; the medical history of the disease, which shapes the relations between ordinary patients and experts; cultural and social elements, particularly how decision-makers, caregivers and donors view both the disease and patients; donors’ impact on patients’ capacity to mobilise and on the public space architecture. Conclusions Thirty years later, we are still far from the Ottawa spirit. Chronicity is not a sufficient condition to build patient’s political legitimacy, and we question the image of an active chronic patient. The cases of diabetes and HIV/AIDS in Bamako reveal how chronic patients are in fact intermittent partners for policy-makers. Patient’s participation is a social construction linked to many factors which need to be considered to improve health democracy. Key messages: This is the first comparative study on diabetes and HIV/AIDS in Bamako, Mali and among the few analyses targeting patients’ participation in policy decision-making in Southern countries Patient’s participation is a social construction linked to many factors. Chronicity is not a sufficient condition to build patient’s legitimacy, and we question the image of an active patient
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,004 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».