A genealogy of genealogical practices : the development and use of medical pedigrees in the case of Huntington's disease
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Notice bibliographique
Résumé
The purpose of this dissertation is to examine the use, role and function of medical pedigrees as part of extended networks of genetic practices. Integral to my argument is a description of geneticisation (i.e., the redefinition of family problems as genetic in origin), grounded in a set of detailed case studies of the development and use of visual tools in genetic practices. In recent years, medical sociologists have tended to link geneticisation to medicalisation (i.e., the social control by doctors over patients accompanied by the translation of social problems into medical issues). I argue that the twin notions of geneticisation and medicalisation are problematic, insofar as they embody a simplistic and negative understanding of medical activities and they prevent a sociological inquiry into the technical content of genetic practices. Medical pedigrees are visual tools used to translate family problems into visual inscriptions, in order to show the genetic nature of a given disease. The use of medical pedigrees in genetic counselling and research rests on a chain of genetic practices including the inscription of family trees, the standardisation of medical pedigrees, the combination of specialised forms of medical pedigrees with other diagnostic inscriptions, and the circulation of published pedigrees. The analysis is based on a genealogical approach, as built on a combination of historical and ethnographic methods. The genealogical approach was applied to the analysis of a long network of genetic practices centred on Huntington's disease. The analysis spans over 120 years and compares two different international settings (North America and Japan). The thesis examines how lay support group members and family members collect family narratives, family inscriptions and family trees, which were first translated by genetic counsellors into various forms of medical pedigrees, and then circulated as educational material among lay and medical practitioners. On the basis of these case studies, the conclusion is reached that the notion of geneticisation should be understood as a specific process resulting from an emerging cooperative practice between medical practitioners and lay support group members, rather than as a process of medicalisation.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle