Substitute consent to data sharing: a way forward for international dementia research?
Notice bibliographique
Résumé
A deluge of genetic and health-related data is being generated about patients with dementia. International sharing of these data accelerates dementia research. Seeking consent to data sharing is a challenge for dementia research where patients have lost or risk losing legal capacity. The laws of most countries enable substitute decision makers (SDMs) to consent on behalf of incapable adults to research participation. We compare regulatory frameworks governing capacity, research, and personal data protection across eight countries to determine when SDMs can consent to data sharing. In most countries, an SDM can consent to data sharing in the incapable adult's best interests. Best interests typically include consideration of the individual's previously expressed wishes, values and beliefs; well-being; and inclusion in decision making. Countries differ in how these considerations are balanced. A clear previous consent or refusal to share data typically binds the discretion of an SDM. Though generally permissive, National patchworks of laws and guidelines cause confusion. Clarity on the applicable law and processes to enhance ethical decision making are needed to facilitate substitute consent. Researchers can encourage patients to communicate their research preferences before a loss of capacity, and educate SDMs about their ethical and legal duties. The research community must also continue to promote the importance of data sharing in dementia.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,598 | 0,597 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,059 |
| Communication savante | 0,033 | 0,093 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,036 |
| Intégrité de la recherche | 0,029 | 0,038 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,015 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».