A Systematic Review of Definitions and Reporting of Bleeding Outcome Measures in Hemophilia
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background: Bleeding frequency is an important outcome commonly used in hemophilia studies. There is variation in practice in how bleeding is measured and defined. We therefore performed a systematic review of the studies reporting bleeding frequency in hemophilia patients. Methods: MEDLINE, EMBASE, and the Cochrane Central Register of Control Trials were searched from January 1990 to January 2014. We included all published studies that included patients with hemophilia A and/or B and reported some measure of bleeding. Two reviewers independently performed title and abstract screening, full-text review and data abstraction of the identified studies. Results: A total of 118 studies fulfilled the inclusion criteria. Study designs were randomized controlled trials [RCT] (16/118: 14%), cohort (80/118: 68%), cross-sectional (6/118: 5%) and others design (13/118: 11%). The median duration of follow-up (first quartile [Q1], third quartile [Q3]) was 20 (7.9, 50) months. Joint bleeding is the most common site of reported bleeding (66.9%). We found 10 different bleeding outcomes reported (absolute number of bleeding 60 (50.8%) studies, annualized bleeding rate 60 (50.8%) studies, bleed per month 10 (8.5%) studies and others (bleed per patient-year, bleed per week, bleed per season, etc.) 11 (9.3%) studies). Of these, 32 studies (27%) reported only mean or median without dispersion and 33 (28%) studies did not report any measures of central tendency (dispersion). Conclusions: There is substantial variation in definitions and measures of bleeding outcomes in the hemophilia literature. This creates difficulty and limitations in comparing the outcomes between studies and in performing meta-analysis. The hemophilia research community needs to develop a consensus definition of bleeding and how to address the limitations associated with variations in measures of bleeding between centers and studies. Table 1. Measures of bleeding frequency used in the studies Bleeding outcome measures n , (%) 1. Bleeding frequency# Absolute number of bleeds 60 (50.8) Annualized bleeding rate 60 (50.8) Bleed per month 10 (8.5) Bleed per 100 days 4 (3.4) Others (bleed per patient-year, bleed per week, bleed per 5 years, etc.) 11 (9.3) 2. Central tendency and dispersion# Mean with standard deviation 33 (28.0) Median with range or interquartile range 35 (27.0) Only mean or median 32 (27.1) Not reported 33 (28.0) #Studies could include more than one level of characteristics. Disclosures No relevant conflicts of interest to declare.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,054 | 0,227 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,015 | 0,012 |
| Bibliométrie | 0,022 | 0,021 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».