Using Administrative Data to Ascertain True Cases of Muscular Dystrophy: Rare Disease Surveillance
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Administrative records from insurance and hospital discharge data sources are important public health tools to conduct passive surveillance of disease in populations. Identifying rare but catastrophic conditions is a challenge since approaches for maximizing valid case detection are not firmly established. OBJECTIVE: The purpose of our study was to explore a number of algorithms in which International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM) codes and other administrative variables could be used to identify cases of muscular dystrophy (MD). METHODS: We used active surveillance to identify possible cases of MD in medical practices in neurology, genetics, and orthopedics in 5 urban South Carolina counties and to identify the cases that had diagnostic support (ie, true cases). We then developed an algorithm to identify cases based on a combination of ICD-9-CM codes and administrative variables from a public (Medicaid) and private insurer claims-based system and a statewide hospital discharge dataset (passive surveillance). Cases of all types of MD and those with Duchenne or Becker MD (DBMD) that were common to both surveillance systems were examined to identify the most specific administrative variables for ascertainment of true cases. RESULTS: Passive statewide surveillance identified 3235 possible cases with MD in the state, and active surveillance identified 2057 possible cases in 5 actively surveilled counties that included 2 large metropolitan areas where many people seek medical care. There were 537 common cases found in both the active and passive systems, and 260 (48.4%) were confirmed by active surveillance to be true cases. Of the 260 confirmed cases, 70 (26.9%) were recorded as DBMD. CONCLUSIONS: Accuracy of finding a true case in a passive surveillance system was improved substantially when specific diagnosis codes, number of times a code was used, age of the patient, and specialty provider variables were used.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».