The Quality and Accuracy of Hemophilia Information on the Internet.
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Abstract 244 The Internet has become a major source of health information for our patients, especially those with chronic illnesses. Hemophilia is an inherited bleeding disorder that is due to a deficiency of coagulation factor VIII (hemophilia A) or Factor IX (hemophilia B). There are many websites devoted to hemophilia, but currently there are no data on the quality of the information provided on the Internet. To assess the quality, accuracy and readability of information related to hemophilia that is available on the Internet, three reviewers (two physicians and one lay person with severe hemophilia A) reviewed the first three pages of hits for the search term “hemophilia” on the four most popular Internet search engines. The validated DISCERN rating instrument for written patient information was applied to assess the general quality of the information (Charnock et al. 1999). Content was assessed for breadth and accuracy using an adapted Checklist Rating System Instrument (Bichakjian et al. 2002). The World Federation of Hemophilia's “Guidelines for the Management of Hemophilia” were referenced as the gold standard of hemophilia information. Readability was assessed using the Flesch Reading Score and the Flesch-Kinkaid Grade level score. After omission of duplicates and inaccessible sites, a total of 31 websites were reviewed. The sites were 42% commercial, 29% institutional and 29% charitable. Reviewers showed good inter-rater reliability when assessing overall quality with the DISCERN tool, with a quadratic weighted kappa >0.6. Four websites (13%) contained a total of 15 inaccuracies. Readability of the five most highly-rated websites suggests that content is written at the equivalent of a grade 10/11 level, much higher than the grade 8 level suggested for patient education materials. In conclusion, the 31 websites containing hemophilia-related information varied widely in the content and quality of information with 13% of sites citing inaccuracies. Hemophilia treatment centers should be aware of the hemophilia resources available on the Internet and must guide patients in finding the most comprehensive and accurate information. Health care providers should be actively involved in the development of thorough and accurate web-based hemophilia education that is written at an appropriate level to meet the needs of our patients. Disclosures: Breakey: Baxter: Educational Grant for Hemophilia Patient Education. Blanchette:Baxter Healthcare Corporation: Educational Grant for Work in Hemophilia, Honoraria.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,174 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,009 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».