P451 Compound IBD patient profiles are related to specific information needs – an Israeli national survey
Notice bibliographique
Résumé
Background: Recent studies show that a majority of IBD patients receive insufficient information regarding their disease. The wide range of knowledge needs necessitates resources that may improve patient adherence and outcomes. The aims of this nationwide survey of IBD patients were to relate specific patient profiles to unique information needs, with the intent of constructing an interactive, patient tailored, knowledge resource. Methods: Patients from the Israeli Crohn's & Colitis Foundation were asked to complete a questionnaire aimed at rating the amount of information received at time of diagnosis, the importance of information to be delivered for newly diagnosed patients, and the current importance of information topics for patients with longstanding disease. We performed an exploratory factor analysis of the baseline questionnaire responses, and analyzed the responses of a predetermined set of 20 patient profiles generated by the study team Results: A total of 571 patients (52% males) completed the questionnaire, 382 with Crohn's disease, 179 with ulcerative colitis and 10 with IBD-Undefined. Little information was received at disease onset, with a low rating spanning the whole questionnaire (average rating of 0.9 out of 5). The rating of importance of information topics averaged 4.2/5, thus reflecting unmet needs. Average rating of current information needs was also rated high (average 3.5/5), implying continued relevance to the experienced patient. Factor analysis for current needs grouped the responses into six knowledge domains (factors), namely: therapy & complications; nutrition; stress & coping; social & religion; work & disability; and long term complications, all rated as highly important (6/8), except for social & religion (3.2/8). Analysis of the data by single questions or by knowledge domains did not yield specific associations to demographic and clinical characteristics. Analysis by patient profiles found significant, clinically relevant associations to specific knowledge domains. For instance, patients newly diagnosed at an age>50 and patients diagnosed more than 10 years ago showed less interest in information regarding work & disability, while patients with active disease showed more interest in information regarding work & disability, stress & coping and therapy & complications. Patients in remission but on mesalamine or no therapy showed less interest in all factors except for nutrition and long term complications Conclusions: Our study clearly demonstrates unmet patient information needs, spanning all knowledge domains. Analysis per compound patient profiles revealed unique associations to information topics, and paves the way to building a patient tailored information resource
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».