P241 Defining patient-centered outcomes for IBD – an international, cross-disciplinary consensus
Notice bibliographique
Résumé
Background: Value-based healthcare aims to achieve the best possible health outcomes for the lowest cost. Key to its success involves measuring outcomes that matter most to patients. Currently for inflammatory bowel disease (IBD), registries and clinical trials lack a unifying set of well-defined outcomes, making comparisons between populations difficult. Our goal was to develop a minimum Standard Set of patient-centered outcomes for IBD to provide a common language for outcomes that can be tracked systematically in a variety of healthcare settings. Methods: An international, multidisciplinary working group (n=25) from 12 countries within Europe, North America, Asia, Australia, and South America representing patients, gastroenterologists, surgeons, specialist nurses, IBD registries, patient-reported outcome measure (PROM) methodologists, and patient organisations participated in a series of teleconferences incorporating a modified Delphi process. Systematic review of existing literature, registry data, patient focus groups and open review periods were used to reach consensus on a minimum set of standard outcome measures, the best validated tools for measurement and baseline risk-adjustment variables. Results: A minimum Standard Set of outcomes (Figure 1), preferred tools and measurement frequency was defined by the Working Group for patients (aged ≥16) with IBD. Outcome domains included patient reported outcomes (including quality of life, symptom score, nutritional status and impact of fistulae); survival and disease control (survival, disease activity/remission, colorectal cancer, and anaemia); disutility of care (treatment-related complications); and healthcare utilisation (IBD-related admissions and emergency room visits), all measured at baseline and 6 or 12 month intervals. A single, accessible PROM (IBD-Control questionnaire) was recommended. A core set of patients' baseline characteristics including demographics, baseline clinical and condition factors, and treatment factors were further defined for collection at baseline and tracking annually to enable meaningful comparisons of outcomes between centres, regions, or countries. Figure 1. ICHOM standard set for inflammatory bowel disease. Conclusions: An international, multidisciplinary IBD Working Group that included patients has defined a minimum set of patient-centred outcomes, tools and PROMs for collection in patients with IBD based on evidence, patient input, and specialist consensus. The Standard Set provides a template for meaningful, comparable and easy-to-interpret measures as a step towards achieving value-based healthcare in IBD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».