When may existing personal information and biospecimens be used for health research and planning? Themes from a series of deliberative dialogues
Notice bibliographique
Résumé
Issue Existing data and biosamples are increasingly important sources for health research and planning. In public health many of these uses are either permitted or mandated in law. However, some conditions remain contentious. Description We conducted a series of deliberative dialogues with the public, researchers, data custodians, regulators and privacy advocates on the conditions under which personal information and biosamples may be used for health research and planning. Dialogues were carried out over two years, led by an independent moderator and the PI. Round 1 dialogue involved researchers, custodians, regulators, and privacy advocates. Round 2 involved the general public. Participants received preparatory reading. Discussions focused on 3 case studies: secondary use of blood samples; linking health and non-health databases; and an academic post-marketing drug surveillance network. Findings from both rounds were presented to policy and lawmakers from across Canada for their insights and recommendations. Results The public were more trusting in government and academic users than were Round 1 participants. All deliberations revealed mixed feelings over commercialization of analytics and other research products. Trust was tied to governance mechanisms. Established data institutes were better trusted to have the conditions for secure management of data. The public did not wish to impede research but did wish to retain some control over use of their data, even if only the ability to opt out of some uses. There was not consensus among policy makers on this. All parties endorsed greater transparency with the public over “secondary” uses of the data but infrastructures to permit public engagement need to be in place first. The public were very concerned over potential adverse social consequences of the record-linkage study, including stigmatization of individuals, communities, and neighbourhoods. Lessons There is public support for these research activities, but concerns exist over commercialization, quality of governance of research uses, and greater transparency. Key messages Good governance processes are key. Greater public transparency is needed about research uses of data. Infrastructures to permit public engagement with the system need to be in place first.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,251 | 0,356 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,026 | 0,062 |
| Communication savante | 0,031 | 0,036 |
| Science ouverte | 0,008 | 0,030 |
| Intégrité de la recherche | 0,024 | 0,050 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».