O-12 (15:07 to 15:19): The Emotional Burden of Esophageal Atresia
Notice bibliographique
Résumé
Patients with Esophageal Atresia (EA) suffer from chronic gastro-intestinal, respiratory and growth complications, and have an increased risk of esophageal cancer. The emotional burden of this chronic health state on families has been poorly characterized. A bilingual questionnaire was circulated to members of the Association Québécoise de l'Atrésie de l'Oesophage during a meeting of parents and patients. It included all four domains of the Parental Experience of Childhood Illness (PECI), as well as demographics and experiential information surrounding the initial NICU visit. PECI data was compared to the original dataset of oncology patients and families using available cumulative statistics, with p < 0.05 considered significant. Fourteen parents completed the questionnaire, with an average patient age of 6 years. There was an equal gender distribution, and 50% of patients had a type “C” EATEF. Six patients (42%) had an initial hospital stay greater than 3 months. Three parents expressed desire for greater support during their NICU stay. Parents had comparable scores to the original PECI dataset across the domains of Guilt and Worry (p = 0.49), Unresolved Sorrow and Anger (p = 0.55) and Long Term Uncertainty (p = 0.65). The domain of Emotional Resources was superior when compared to the original oncology dataset (p < 0.0001). While this dataset appears to over-represent complex EA patients, their parents could not be distinguished from parents of pediatric oncology patients across 3 of 4 domains of the PECI, highlighting the significant emotional burden of providing care. Resources to mitigate this burden (multidisciplinary clinics, community meetings) appear warranted.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,034 | 0,014 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».