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Enregistrement W2593479234 · doi:10.1136/thoraxjnl-2016-209356

Validation of a health-related quality of life instrument for primary ciliary dyskinesia (QOL-PCD)

2017· article· en· W2593479234 sur OpenAlex
Laura Behan, Margaret W. Leigh, Sharon Dell, Audrey Dunn Galvin, Alexandra L. Quittner, Jane S. Lucas

Pourquoi ce travail est dans la base

Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.

affAu moins un auteur déclare une institution canadienne dans l'instantané OpenAlex épinglé.
fundUn bailleur canadien est enregistré sur le travail.

Notice bibliographique

RevueThorax · 2017
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueCystic Fibrosis Research Advances
Établissements canadiensInstitute for Clinical Evaluative SciencesSickKids FoundationHospital for Sick ChildrenUniversity of Toronto
Organismes subventionnairesUniversity of North Carolina at Chapel HillNational Institutes of HealthUniversity of TorontoEuropean CommissionNational Institute for Health and Care ResearchSick Kids FoundationHospital for Sick ChildrenWellcome TrustNational Heart, Lung, and Blood InstituteAAIR CharityGilead Sciences
Mots-clésMedicinePrimary ciliary dyskinesiaQuality of life (healthcare)Intraclass correlationPhysical therapyPsychometricsClinical psychologyInternal medicineBronchiectasis

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

RATIONALE: Having developed the first disease-specific, health-related quality of life (HRQoL) instruments for children with primary ciliary dyskinesia (PCD), we aimed to assess the psychometric performance of quality of life (QOL)-PCD child, adolescent, and parent-proxy versions in terms of reliability and validity across cross-cultural settings and caring for patients with this rare disease. METHODS: Children (n = 71), adolescents (n = 85), and parents (n = 68) from multiple centers in the UK and North America completed age-appropriate QOL-PCD and generic QOL measures: pediatric QOL inventory, COPD assessment test (CAT), and Sino-Nasal Outcome Test 20. Total of 13 children, 13 parents, and 17 adolescents repeated QOL-PCD 10 to 14 days later to assess test-retest reliability. Multitrait analysis evaluated how the items loaded to hypothesized scales: physical, emotional & social functioning, treatment burden, role, vitality, upper and lower respiratory symptoms, and ears and hearing symptoms. Examination of item-to-total correlations led to removal of three, five, and six items, respectively in the prototype child, adolescent and parent-proxy versions; the validated measures now comprise between 34 and 38 items. RESULTS: The QOL-PCD scales had good internal consistency; Cronbach's α for QOL-PCD parent-proxy ranged 0.62 to 0.86. Test-retest reliability demonstrated stability across all scales; for example QOL-PCD adolescent intraclass correlation coefficients ranged 0.71 to 0.89. Significant relationships were found between QOL-PCD scales and similar constructs on generic questionnaires, for example, QOL-PCD adolescent lower respiratory symptoms and the CAT score (r = .64, P < .01); weaker correlations were found between different constructs. CONCLUSION: Age-specific QOL-PCD demonstrated good internal consistency, test-retest reliability, and validity. QOL-PCD offers promising outcome measures for multicenter clinical trials, as well as monitoring symptoms, functioning, and QOL during routine care.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,002
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,740
Score d'incertitude au seuil0,358

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,002
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,094
Tête enseignante GPT0,406
Écart entre enseignants0,312 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle