Development of a 22q11DS psycho‐educational programme: exploration of the views, concerns and educational needs of parents caring for children or adolescents with 22q11DS in relation to mental health issues
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: 22q11.2 deletion syndrome (22q11DS) is a multisystem genetic condition with a broad phenotype. It is associated with a high prevalence of depression and anxiety during childhood and increased risk of schizophrenia in adulthood. Despite this, studies report that families may receive inadequate information of mental health (MH) risks at diagnosis. Therefore, this study investigated parents' experiences of caring for a child with 22q11DS, investigated their knowledge regarding the risk of MH problems and assessed the need for a psycho-educational programme. METHODS: A qualitative design and purposeful sampling was utilized. Parents registered with the '22q11 Ireland' support group, and parents listed on the cleft palate database in a children's hospital in Ireland were invited to participate. Focus groups were held with 22 parents. Data were thematically analysed using Burnard's method of analysis. RESULTS: Most parents had some knowledge of the relationship between 22q11DS and an increased risk of MH issues. Parents reported that MH information relating to 22q11DS was mainly obtained from 22q11DS conferences, the '22q11 Ireland' support group and the Internet. Parents expressed a need for information to prevent or cope with their child's MH issues. Parents suggested that the following topics would be quite useful in a psycho-educational programme. These included information on the early warning signs of MH issues and guidance on when and how to tell the child about the condition and how to manage the child or young person's anxiety, obsessive behaviour or hearing voices. CONCLUSIONS: The findings indicated parental support for a psycho-educational programme that would provide relevant, accurate and timely information on how to effectively care for a child with 22q11DS MH needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».