A review of a standards-based set of information security practices applied in Data Linkage Centers
Notice bibliographique
Résumé
ABSTRACT ObjectiveThis research aimed to study regulatory and operational aspects related to information security, especially confidentiality, in organizations that systematically carry out record linkage. ApproachWe searched international experiences of data linkage units from the literature and from the catalog of International Population Data Linkage Network (IPDLN) members. In addition, we surveyed technical standards of the International Association for Standardization (ISO) on health informatics. ResultsWe studied organizations in Australia, Canada, UK and the United States. Six standards were selected for deep analysis. In the end, we organized a set of 75 practices relating to information security in data linkage units, grouped by 5 dimensions: infrastructure and operations; record linkage model; relationship with managers; relationship with researchers and relationship with the society. The linkage process must be described in a sufficiently clear and didactic way, so that ordinary citizens are able to understand that the privacy of their health information is protected. In addition to a transparent work process, the data linkage center must also make their privacy policies available. The Australian and Canadian experiences with ethic review committees that include social participation and awareness of media and explanations to the public are a good source of inspiration. Regarding safety, the institutions responsible for health databases should apply security controls in their information systems to consider the rules on consent to perform record linkage. Ideally, all institutions should seek full compliance with the controls recommended in the technical safety standards. However, the scarcity of resources (human, financial and technical) lead to the prioritization of the implementation of these security controls. The criteria for this prioritization can be given by feasibility analysis (cost / time impact, benefits), providing an orderly road map for the adoption of these measures. ConclusionThe practices systematized in this study can be used in order to check current information security conditions of data linkage centers and as guidelines for further improvements. This will certainly bring more confidence in the data linkage center process and, at least, help researchers, managers and society move forward toward the same objective of better public health.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,078 | 0,165 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,034 | 0,040 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,004 |
| Communication savante | 0,009 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».