Political and Policy Arguments for Integrated Data
Notice bibliographique
Résumé
ABSTRACT IntroductionThere is little argument that integrated data can provide a valuable resource for improved health system management, planning, and accountability as well as discovery and commercial use, but policies to enable and support integrated data fall short of the potential represented by integrated data. To understand the current level of progress on policy for integrated data, we looked at two successful and two unsuccessful efforts to support the creation and use of integrated data in health systems. Methods/ApproachWe used document and literature analysis to develop descriptions of the Icelandic Health Sector Database Act, the creation of the Institute for Clinical Evaluative Sciences in Ontario (Canada), the care.data initiative in the United Kingdom, and the Health Datapalooza initiative in the US and used an Ideas, Institutions and Actors framework to compare the experience with integrated data policy and politics. Results and discussionOur analysis suggests that institutions around integrated data remain under-developed and largely focused on specific aspects of integrated data policy or use. There are at least two sets of dominant ideas around integrated data – data as a tool for economic development and health system performance and data as a threat to privacy and liberty – that are often diametrically opposed in different jurisdictions. To a great extent, powerful actors remain disengaged from integrated data discussions and leadership engaged in integrated data policy and politics remains isolated from larger policy and political discussions. The medical profession along with civil society groups can mount effective opposition to integrated data initiatives, although potentially for different reasons (accountability and privacy concerns respectively). ConclusionsOur analysis suggests several key issues around successful integrated data policy and politics that support the importance of strong leadership, an incremental approach to institution building that focuses on public benefits, strongly alignment to missions that are congruent with societal values, and stronger attention to effective and rapid implementation of policy. In addition to the cases studied here, the success of smaller sub-national (e.g. state or provincial) efforts suggests that smaller efforts tend to work better although their success may not receive the attention that could support larger efforts to integrate data on the national level. Further work should focus chiefly on the extension of these arguments to non-health sectors to realize the full value of integrated data.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,205 | 0,184 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,008 |
| Études des sciences et des technologies | 0,016 | 0,073 |
| Communication savante | 0,050 | 0,042 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,023 |
| Intégrité de la recherche | 0,027 | 0,032 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».