Burden of Illness for Neural Tube Defects: Canadian Perspective
Notice bibliographique
Résumé
Background: Neural Tube Defects (NTDs) are serious birth defects of which Spina Bifida (SB) is the most common.This paper aims to provide an estimate of the burden of illness for patients with SB and their caregivers in Canada, to assess the benefit of primary prevention.Methods: Individuals with NTDs were recruited through a hospital in Toronto.Using the clinic's database, individuals with SB and caregivers were screened to confirm eligibility.Data were collected using three types of questionnaires: sociodemographic, resource use and Quality of Life (QoL).Results: Of 310 questionnaires sent, 66 individuals with SB and 66 caregivers responded.Most individuals with SB had a lesion in the lumbar area.More than half had presence of hydrocephalus.In the past 10 years, hospitalisation was the most used health care resource and most visited a urologist in the previous year.Caregivers reported various health conditions resulting from their role as carer.QoL scores were standardised using a United States general population.Results demonstrated that individuals with SB are lower on the physical component score but better on the mental component score.Conclusions: The burden associated with individuals with SB in Canada is considerable.Our study highlights the need for primary prevention.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».