Palliative Care and Parkinson's Disease: Caregiver Perspectives
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Palliative care for Parkinson's disease (PD) is an emerging area of interest for clinicians, patients and families. Identifying the palliative care needs of caregivers is central to developing and implementing palliative services for families affected by PD. The objective of this paper was to elicit PD caregiver needs, salient concerns, and preferences for care using a palliative care framework. MATERIALS AND METHODS: 11 PD caregivers and one non-overlapping focus group (n = 4) recruited from an academic medical center and community support groups participated in qualitative semi-structured interviews. Interviews and focus group discussion were digitally recorded, transcribed and entered into ATLAS.ti for coding and analysis. We used inductive qualitative data analysis techniques to interpret responses. RESULTS: Caregivers desired access to emotional support and education regarding the course of PD, how to handle emergent situations (e.g. falls and psychosis) and medications. Participants discussed the immediate impact of motor and non-motor symptoms as well as concerns about the future, including: finances, living situation, and caretaking challenges in advanced disease. Caregivers commented on the impact of PD on their social life and communication issues between themselves and patient. All participants expressed interest and openness to multidisciplinary approaches for addressing these needs. CONCLUSIONS: Caregivers of PD patients have considerable needs that may be met through a palliative care approach. Caregivers were receptive to the idea of multidisciplinary care in order to meet these needs. Future research efforts are needed to develop and test the clinical and cost effectiveness of palliative services for PD caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,003 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».