A Public Health Ethics Analysis of Consent as a Least Restrictive Alternative for Newborn Screening in Ontario
Notice bibliographique
Résumé
Background: Public health ethics (PHE) is a theoretical lens used to analyze public health initiatives. PHE strives to find a balance between achieving population health goals and promoting individual liberty. To reach this balance PHE scholars encourage the use of least restrictive alternatives. However, least restrictive approaches are often taken for granted as presumed goods and their ability to protect individual liberty and the common good is often assumed. I examine this presumption through an examination of informed consent – implied and express – for newborn screening (NBS) in Ontario. Methods: I conducted an exploratory qualitative case study to understand how 57 individuals involved in the lobbying, development, and implementation of expanded NBS in Ontario perceive consent policy for NBS. Semi-structured interviews were audio-recorded and transcribed. Data transformation was descriptive, analytic, interpretive, and applied. Findings: Participants described their attitudes towards informed consent for NBS. PHE principles of least restrictive alternatives, effectiveness, autonomy, and social justice were key themes within implied consent data. Participants appreciated implied consent’s capacity to achieve high screening uptake, yet doubted its ability to generate informed decisions. Regarding express consent, participants introduced a host of concerns – interpreted as harm-causing – perceived to threaten NBS’s public health goals and individual autonomy. I applied the practice of consent to a PHE framework as a mechanism through which to consider consent policy for NBS in a way that moves towards achieving a balance between fulfilling public health goals and respecting individual rights and freedoms. Conclusion: What participants in advisory capacities (and those to whom they turn for input) think about consent for NBS arguably influences their recommendations to the government. Challenging informed consent as a presumed good and submitting the practice of consent to the same ethical scrutiny as the NBS program itself legitimates the concerns of those wary of consent, illuminates the perceived benefits and risks of consent, and creates an opportunity to mitigate risks before implementing or adjusting consent policy. Treating the practice of consent as an intervention in theory could work to ensure that the ideals reflected in the concept of consent are realized in NBS practice.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,035 | 0,059 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,022 | 0,019 |
| Communication savante | 0,007 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».