When one is sick and two need help: Caregivers’ perspectives on the negative consequences of caring
Notice bibliographique
Résumé
Informal or family caregivers contribute significantly to individual care, and to the Canadian healthcare system, yet receive limited support from governments, institutions, and healthcare professionals in recognition of their role, or in response to their health and social care needs – often due to the negative consequences of caregiving. Learning about the diversity of others’ experiences can positively influence personal decision-making, reduce feelings of isolation, as well as promote adjustment to a personal situation. For caregivers, however, few resources exist that provide reliable information on others’ experiences. We collected the narratives of caregivers’ experiences of caring for someone with a chronic physical illness and produced an evidence-based web resource. Through purposive variation sampling, 42 caregivers were recruited across Canada for interviews in their homes or alternate location using video/audio recording. Qualitative data analysis followed a constant comparison approach. 29 thematic pages were developed for the web site (www.healthexperiences.ca) featuring the diversity of lived experiences, and presenting topics important to the caregivers with illustrative video/audio clips, along with other sources of information. Key themes related to caregivers’ perspectives on the negative consequences of caregiving included: the impact upon personal health; challenging interactions with professionals; inconsistent information, limited support from family and friends, and unhelpful societal views. These results contribute to existing evidence of caregiver burden, but uniquely in the voices of caregivers themselves – with constructive insights for understanding the causes of ill health related to caregiving burden and for informing policy and practice.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,009 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».