When Patient Engagement and Research Ethics Collide: Lessons from a Dementia Forum
Notice bibliographique
Résumé
The importance of patient engagement in research has been gaining recognition since the turn of the 21st century. However, little is known about the perspectives of people with dementia on the process of discovery. To fill this gap and to inform priorities in patient engagement in the context of dementia research, the Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders at the University of British Columbia hosted an interactive session for members of the patient community and of the general public to share their views on various ethical aspects of the research process. Results from the session indicate that several current research ethics policies and norms in dementia research are not in line with participants' preferences. Here we discuss the importance of bridging the gap between researchers and patients and call for reforms in current standards of dementia research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,352 | 0,387 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,049 | 0,064 |
| Communication savante | 0,057 | 0,074 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,066 |
| Intégrité de la recherche | 0,043 | 0,060 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».