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Enregistrement W2675603106 · doi:10.1007/s10897-017-0121-8

“If It Helps, It's Worth a Try”: an Investigation of Perceptions and Attitudes about Genetic Counseling among Southern Manitoba Hutterites

2017· article· en· W2675603106 sur OpenAlexaboutno aff
Amber P. Gemmell, Patricia McCarthy Veach, Ian M. MacFarlane, Rachel J. Riesgraf, Bonnie S. LeRoy

Notice bibliographique

RevueJournal of Genetic Counseling · 2017
Typearticle
Langueen
DomaineBiochemistry, Genetics and Molecular Biology
ThématiqueBRCA gene mutations in cancer
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesUniversity of Minnesota
Mots-clésGenetic counselingThematic analysisFamily medicineGenetic testingMedicinePerceptionPsychologyQualitative researchSociologyGenetics

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Few studies have explored the public's views of genetic counseling services, and even fewer focus on founder populations with high prevalence of genetic disease, such as Hutterites. The Hutterites are an Anabaptist religious group grounded in a strong Christian faith. The primary aim of this study was to assess Hutterites' views of genetic counseling services. A secondary aim was to compare their views to those obtained in a study of rural Midwestern U.S. residents (Riesgraf et al., Journal of Genetic Counseling, 24(4), 565-579, 2015). One-hundred eleven individuals from southern Manitoba Hutterite colonies completed an anonymous survey assessing familiarity with and attitudes about genetic counseling; perceptions of its purpose, scope and practice; and willingness to use genetic counseling services. Although many respondents were not familiar with genetic counseling, most had accurate perceptions and positive attitudes. For instance, mean ratings showed endorsement of trust in information provided by genetic counselors and agreement that genetic counseling aligns with their values. Logistic regression indicated reported willingness to use genetic counseling services increased if respondents: had a higher self-rated familiarity with genetic counseling; were younger; agreed with the statement: I would trust the information provided by a genetic counselor; and disagreed with the statements: Genetic counseling is only useful for a small group of people with rare diseases, and Genetic counselors help expectant parents choose the eye color of their child. Thematic analysis of comments regarding willingness to use genetic counseling services yielded themes of personal/family risk, pragmatism (genetic counseling is sensible and practical for managing health concerns), and desire to prevent genetic conditions in the Hutterite population. Comparison of the present findings to those of Riesgraf et al. suggests predictors of Hutterites' willingness to use genetic counseling are unique and culturally-based. Limited replication of Riesgraf et al. was achieved. Additional findings, practice implications and research recommendations are presented.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,001
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: Observationnel
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,461
Score d'incertitude au seuil0,926

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,017
Tête enseignante GPT0,281
Écart entre enseignants0,265 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations7
Publié2017
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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