Describing the quality of life of boys with haemophilia in China: Results of a multicentre study using the <scp>CHO</scp>‐<scp>KLAT</scp>
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: The treatment of haemophilia varies across countries and across regions within some countries. Similar variation has been observed in health-related quality of life (HR-QoL). Relatively little is known about the HR-QoL of boys with haemophilia in China. AIM: The aim of this study was to describe the HR-QoL of boys with haemophilia in China using the Canadian Haemophilia Outcomes-Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT). METHODS: Boys (4-18 years of age) with haemophilia and their parents were enroled in a cross-sectional study. All parents/guardians of study subjects were requested to complete a CHO-KLAT questionnaire during a clinic visit, and report on several other clinical and socioeconomic factors in the past year. Boys who were > 7 years also completed the CHO-KLAT. RESULTS: A total of 269 parents of boys with haemophilia, from 13 hospitals in 12 provinces, were enroled during 2014. The boys ranged from 4.0 to 17.9 years of age; 91% had haemophilia A, most had moderate (52%) or severe (36%) disease, and most were receiving sub-optimal on-demand therapy or low-dose prophylactic therapy. Child self-report CHO-KLAT scores were available for 171 boys ≥7 years of age and ranged from 24.2 to 85.3 with a mean of 57.6 (n = 171). Parent proxy-reported CHO-KLAT scores ranged from 25.0 to 88.7 with a mean of 55.1 (n = 269). CONCLUSION: HR-QoL scores in boys with haemophilia in China were substantially lower than reported from Canadian and European boys with haemophilia. Longer term prospective studies are required to examine the factors impacting the HR-QoL for boys with haemophilia in China.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».