[P1–317]: QUALITY OF LIFE AMONG SUBJECTS AND INFORMANTS IN FAMILIAL FRONTOTEMPORAL DEMENTIA: PRELIMINARY DATA IN THE LEFFTDS COHORT
Notice bibliographique
Résumé
The Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) Consortium involves 8 North American centers with the purpose of evaluating subjects with the 3 most common genetic mutations in familial FTD. We hypothesized that 1) quality of life (QOL) measures for subjects and informants would correlate with clinical status, and 2) QOL ratings for subjects and their informants would be correlated with each other. QOL was assessed using the DEMQOL (self-report) and DEMQOL-proxy (informant reporting on the subject) measures, in which the overall QOL ratings were very good, good, fair and poor. Subjects were assessed by a clinician using a modified version of the Clinical Dementia Rating (CDR), with a score of 0 reflecting normal neurologic functioning, 0.5 reflecting minimally symptomatic FTD, and ≥1 reflecting overtly symptomatic FTD. The frequencies of the combined very good/good ratings from the subjects were: CDR=0, 94.8%; 0.5, 75%; and ≥1, 77.1%, whereas the combined very good/good ratings from the informants were: CDR=0, 98.3%; 0.5, 75%; and ≥1, 61.1%. Utilizing a Spearman correlation for the very good, good, and fair/poor (poor was combined with fair due to only 7 ratings being viewed as poor) groups, the subject (n=179) and informant (n=191) QOL scores were found to have a statistically significant, moderate negative correlation to CDR scores (r=-0.4139 and r=-0.4011, respectively). A weighted Kappa analysis comparing the subject and informant QOL reports showed a fair agreement (κ=0.3570). These findings indicate that poorer QOL is associated with poorer clinical status, suggesting that even mild FTD features impact QOL. The fair agreement between subjects and informants on these QOL measures could reflect different degrees of insight on FTD features and the resulting impact on QOL. Additional work on QOL in this cohort will provide more insights on how FTD impacts QOL in subjects and informants, particularly in the phenoconversion from asymptomatic to overtly symptomatic FTD.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».