Enhancing human aspects of care with young people with muscular dystrophy: Results from a participatory qualitative study with clinicians
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Most research into clinical care of Duchenne or Becker dystrophinopathies (MD) has focused on slowing progressive muscular weakness and extending lifespan. Scarce attention has been paid to the "human" aspects of care such as psychosocial health, living a fulfilling life, or dealing with disability stigma. This study partnered with clinicians to identify and address local and systemic barriers to these human aspects of care. METHODS: We employed a participatory qualitative design at a multidisciplinary MD clinic using 2 methods: (a) ethnographic observations over a 6-month period of clinic visits of children with MD and families, involving 12 clinicians, and (b) 3 "dialogues" (2-way discussions) with these clinicians to collaboratively analyze practices and co-produce recommendations for change. RESULTS: Our methods produced rich data that, when coanalyzed with clinicians and in consultation with a family advisor, provided deep insights into the practices and underlying assumptions of a neuromuscular clinic. Staff recognized the importance of the human aspects of care but, in reviewing the observational data, identified that it was given insufficient attention in (a) routine clinical processes, (b) clinician-family patterns of interaction, and (c) staffing allocations. CONCLUSION: Although the human aspects of care were important to clinicians in the MD clinic, the routines and nature of the clinic meant these were frequently sidelined for biomedical objectives. We present collaboratively produced practical recommendations toward addressing this disjunction between ideals and practice including developing flexibility to tailor appointment frequency, composition, and length; providing time and physical space for psychosocial aspects of care; and clinician skill building to support child/family expression of "negative" emotions; and discussion of sociopolitical aspects of MD such as living with disability stigma. The study offers a set of considerations that, taking into account individual differences, offer insights for similar clinics elsewhere.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».