Oversight of Genomic Data Sharing: What Roles for Ethics and Data Access Committees?
Notice bibliographique
Résumé
Discussions regarding responsible genomic data sharing often center around ethical and legal issues such as the consent, privacy, and confidentiality of individuals, families, and communities. To ensure the ethical grounds of genomic data sharing, oversight by both research ethics and Data Access Committees (DACs) across the research lifecycle is warranted. In this article, we review these oversight practices and argue that they reveal a compelling need to clarify the scope of ethical considerations by oversight bodies and to delineate core elements such as "objectionable" data uses. Ethical oversight of genomic data sharing would be considerably improved if the relevant ethical considerations by research ethics and DACs were coordinated. We therefore suggest several mechanisms to achieve greater clarification of ethical considerations by these committees, as well as greater communication and coordination between both to ensure robust and sustained ethical oversight of genomic data sharing.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,052 | 0,076 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,009 |
| Communication savante | 0,009 | 0,014 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».