Abstract 222: North American Kawasaki Disease Registry - Advancing Clinical Research Through Collaboration
Notice bibliographique
Résumé
Background: Clinical research in children with Kawasaki disease (KD), particularly those with coronary artery aneurysms (CAA), is challenging due to the limited number of patients available at any single institution. This has resulted in imperfect evidence for optimal management and considerable practice variation. Methods: The North American Kawasaki Disease Registry (NAKDR) was started in July 2013 to determine the prevalence, patient-level and pharmacological risk factors for outcomes of CAA after KD. The NAKDR enrolls KD patients diagnosed from 1999-2013 with CAA (defined as any segment with a z-score >2.5). The NAKDR and its internet-based data entry portal are maintained at The Hospital for Sick Children in Toronto. Local ethics approvals and bilateral data sharing agreements are necessary for participation. Participation in the NAKDR is currently unfunded and voluntary. In September 2014, a survey on the future of the NAKDR was sent to all participating centers (response rate: 54%). Results: 45 sites have been invited, of which 37 (82%) agreed to participate. As of September 2014, 20 sites are actively submitting data; 17 are still being initiated; 706 cases have been submitted. The majority (90%) of members indicated that they wished to continue enrolling newly diagnosed patients and continue follow-up on patients already enrolled. Members were split (45% for, 55% against) as to whether the NAKDR should be expanded to include all KD patients, regardless of CAA status. Finally, while most NAKDR members (60%) indicated that site reimbursement was not an absolute condition for future participation, most members suggested that potential funding sources should be sought to expand/facilitate activities. At term, the NAKDR is expected to comprise ~1,400 patients and, if moving forward, add ~120 new KD patients with CAA per year. Conclusions: The NAKDR is an important tool for clinical research in children with CAAs after KD, and its success represents broad support from clinicians. The next step will be to formalize the NAKDR leadership structure, create standard operating procedures, and pursue prospective studies and funding.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,040 | 0,066 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,014 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,030 | 0,023 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».