Quality of Life in Huntington's Disease: Critique and Recommendations for Measures Assessing Patient Health‐Related Quality of Life and Caregiver Quality of Life
Notice bibliographique
Résumé
The compromise of quality of life in Huntington's disease is a major issue, both for individuals with the disease as well as for their caregivers. The International Parkinson and Movement Disorder Society commissioned a review of the use and clinimetric validation status of measures used in Huntington's disease to assess aspects related with quality of life and to make recommendations on their use following standardized criteria. We included both patient-centered measures (patient health-related quality-of-life measures) and caregiver-centered measures (caregiver quality-of-life measures). After conducting a systematic literature search, we included 12 measures of patient health-related quality of life and 2 measures of caregiver quality of life. Regarding patient-centered measures, the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey is "recommended" as a generic assessment of health-related quality of life in patients with Huntington's disease. The 12-Item Short Form Health Survey, the Sickness Impact Profile, the 12-item World Health Organization Disability Assessment Schedule, and the Huntington's Disease Health-Related Quality of Life questionnaire are "suggested." No caregiver-centered quality-of-life measure obtained a "recommended" status. The Alzheimer's Carer's Quality of Life Inventory and the Huntington's Disease Quality of Life Battery for Carers are "suggested." Recognizing that the assessment of patient health-related quality of life can be challenging in Huntington's disease, as patients may lack insight and there is insufficient clinimetric testing of these scales, the committee concluded that further validation of currently available health-related quality-of-life measures should be undertaken, namely, those Huntington's disease-specific health-related quality-of-life measures that have recently been reported and used. © 2018 International Parkinson and Movement Disorder Society.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».