Children with facial morphoea managing everyday life: a qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Facial morphoea is a chronic inflammatory skin disorder, typically presenting in childhood and adolescence, which can be disfiguring, and which has been suggested to cause mild-to-moderate impairment in quality of life. OBJECTIVES: To explore the everyday experiences of children with facial morphoea by examining the psychosocial impact of living with facial morphoea and how children and their families manage its impact. METHODS: We used a qualitative, social constructionist approach involving focus groups, in-depth interviews and drawing activities with 10 children with facial morphoea aged 8-17 years and 13 parents. Interpretive thematic analysis was utilized to examine the data. RESULTS: Children and parents reported on the stress of living with facial morphoea, which was related to the lack of knowledge about facial morphoea and the extent to which they perceived themselves as different from others. Self-perceptions were based on the visibility of the lesion, different phases of life transitions and the reactions of others (e.g. intrusive questioning and bullying). Medication routines, and side-effects such as weight gain, added to the stress experienced by the participants. To manage the impact of facial morphoea, children and their parents used strategies to normalize the experience by hiding physical signs of the illness, constructing explanations about what 'it' is, and by connecting with their peers. CONCLUSIONS: Understanding what it is like to live with facial morphoea from the perspectives of children and parents is important for devising ways to help children with the disorder achieve a better quality of life. Healthcare providers can help families access resources to manage anxiety, deal with bullying and construct adequate explanations of facial morphoea, in addition to providing opportunities for peer support.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,007 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».