Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique

On estime que de 14,8 % à 18 % de tous les jeunes d’Amérique du Nord souffrent d’une incapacité chronique ou d’une maladie exigeant des soins spéciaux qui les touche, eux et leur famille (p. ex., une incapacité comme une déficience musculosquelettique, des troubles de la parole, la surdité ou une perte d’acuité auditive, la cécité ou une déficience visuelle et des maladies comme l’asthme et les maladies cardiaques) [1],[2]. Ils peuvent avoir survécu à une maladie mettant en jeu le pronostic vital qui présentait un taux de mortalité élevé jusqu’à récemment, ou vivre plus longtemps grâce à l’amélioration des soins et aux progrès technologiques. On estime que jusqu’à 98 % des enfants souffrant d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent désormais l’âge de 20 ans, selon le type de maladie [3],[4]. Certains peuvent aussi présenter des incapacités physiques ou mentales découlant de leur maladie primaire. Ils sont nombreux à devoir affronter les conséquences psychologiques de leur état et les interventions continues des multiples membres du personnel médical et paramédical dans leur vie. Les soins et le suivi de bon nombre de ces adolescents sont souvent fragmentés et dépendent en grande partie de surspécialistes et de thérapeutes qui exercent parfois loin de leur résidence. Les adolescents atteints de maladies chroniques moins évidentes ou moins graves n’obtiennent peut-être pas l’appui dont ils ont besoin de la part des médecins ou d’autres adultes. Le présent document de principes vise à aider les spécialistes, les surspécialistes et les médecins de première ligne qui soignent les jeunes atteints de maladies chroniques. Le conseil de la santé des enfants et des adolescents de l’American Academy of Pediatrics a affirmé ce qui suit dans un document anglais : « Les enfants atteints d’incapacités, quelle qu’en soit la cause, devraient être encouragés à devenir le plus indépendants possible, en fonction d’une évaluation réaliste et objective de leurs capacités et de leurs limites. » Peterson et coll. [5] ont bien décrit les concepts d’indépendance, de dépendance et d’interdépendance dans le développement de jeunes adultes atteints du spina bifida, où l’interdépendance signifie reconnaître les situations dans lesquelles il faut compter sur les autres et les situations dans lesquelles il faut compter sur soi et bien les différencier. Il est essentiel de préparer les parents à se séparer de leur adolescent dans le cadre de la prise en charge à long terme de la maladie, ce qui leur permettra peut-être de penser à la survie de leur enfant pendant l’adolescence et par la suite. Plusieurs facteurs compliquent la séparation et l’indépendance pour les adolescents atteints d’une maladie chronique et pour leurs parents. Ces facteurs incluent le besoin de traitement de l’adolescent, la surprotection parentale, l’apparence physique de l’adolescent qui a l’air plus jeune que son âge chronologique et la mobilité physique limitée. Les mesures de contrôle de la maladie doivent tenir compte des besoins comportementaux de l’adolescent. Les adolescents doivent connaître les possibilités thérapeutiques qui s’offrent à eux et être encouragés à discuter et à participer à la prise de décisions. Permettre à l’adolescent de prendre les commandes par des moyens simples, comme choisir la forme de médication (p. ex., comprimés ou liquides), favorisera l’autonomie et la fidélité aux plans de traitement proposés. De toute évidence, l’angoisse des parents envers le bien-être de leur enfant peut alors augmenter. Les médecins sont invités à aider les parents à trouver un équilibre entre leur supervision et le contrôle accru qu’acquière l’adolescent envers ses soins. L’apprentissage des mesures de traitement personnel représente un moyen important d’accroître l’estime de soi et l’autonomie et d’habiliter l’adolescent à devenir un adulte responsable. Si l’adolescent peut participer à ses propres soins personnels, son estime de soi s’améliorera et le processus de séparation-individualisation s’en trouvera facilité. Si le jeune a besoin d’aide, il est judicieux de faire appel à un soignant extérieur au cercle familial, de préférence du même sexe que lui. Dans le processus d’acquisition de l’autonomie, les adolescents adoptent souvent des comportements que les parents peuvent juger dangereux. Les adolescents atteints d’une maladie chronique ne font pas exception. Les parents ont besoin d’aide pour reconnaître et accepter les formes sûres d’affirmation de soi et pour décourager celles qui risquent d’être nuisibles. Les pédiatres et d’autres dispensateurs de soins devraient dépister les dangers de comportements à risque et les facteurs protecteurs chez les jeunes ayant des besoins spéciaux, comme ils le font pour les adolescents en santé (au moyen du questionnaire HEADSS sur la maison, l’école, les activités, la consommation de drogues, la sexualité et le suicide, par exemple [6]). L’adolescent atteint d’une maladie chronique peut devoir recourir davantage à ses habiletés d’adaptation, telles qu’un bon sens de l’humour et un bon optimisme. Combinées à la collaboration d’enseignants compréhensifs, ces attitudes peuvent réduire les risques de dysfonctionnement. L’adolescent peut également avoir besoin d’être encouragé à approfondir des intérêts ou des passe-temps. Des ergothérapeutes peuvent l’aider à réaliser des objectifs, comme apprendre à conduire ou participer à une activité sportive. À l’adolescence, le jeune transfère à ses camarades l’attention qu’il accordait à sa famille. Cette étape importante ne devrait pas différer chez les adolescents atteints d’une maladie chronique. Cependant, ceux-ci peuvent éprouver de la difficulté à conserver leurs amitiés. Les hospitalisations, les fréquents rendez-vous chez le médecin et les restrictions imposées par leur maladie, par les parents et par d’autres intervenants peuvent provoquer un isolement social. Les médecins peuvent aider l’adolescent à élaborer des stratégies pour affronter les moqueries. L’humour, par exemple, contribue souvent à désamorcer des situations difficiles. Les amis potentiels peuvent être intimidés par la nature de la maladie. Les médecins peuvent conseiller l’adolescent quant aux moyens de trouver des amis compréhensifs et de leur expliquer sa maladie ainsi que les restrictions qu’elle impose. Les groupes d’entraide permettent tant aux parents qu’aux adolescents de partager des expériences, de récuser les préjugés et les craintes à l’égard de la maladie et d’adopter des méthodes d’adaptation. Par ailleurs, les groupes d’adolescents stimulent l’acquisition d’aptitudes sociales adaptées à l’âge. Les adolescents passent une grande partie de leur journée à l’école et, plus tard, au travail. Il faut porter attention aux préoccupations des adolescents atteints d’une maladie chronique à l’égard de l’absentéisme attribuable aux soins médicaux. Une enquête sur la santé des adolescents menée en Colombie-Britannique [7] a révélé que les jeunes atteints d’une maladie chronique éprouvent souvent de la difficulté à maintenir l’assiduité scolaire, à planifier leur carrière, à obtenir un soutien économique et à pratiquer des activités physiques, au point que leur assiduité scolaire était 30 % plus faible que celle de leurs camarades en santé. Les médecins peuvent aider les élèves à expliquer leurs troubles médicaux à leur enseignant, que ce soit par téléphone ou au moyen de documentation écrite. S’ils sont ignorés ou mal diagnostiqués, les troubles d’apprentissage peuvent s’aggraver peu à peu tout au long des années plus exigeantes du secondaire. Des cours de rattrapage peuvent s’imposer. Le pédiatre peut souvent être utile à cet égard au sein d’un système scolaire autrement résistant. Les parents peuvent avoir besoin d’aide pour entretenir des attentes réalistes envers leur adolescent. Certains peuvent continuer à s’attendre à des réalisations qui dépassent les capacités du jeune, tandis que d’autres se contenteront de résultats bien en deçà du potentiel de leur adolescent. Une formation préprofessionnelle peut être offerte au début du secondaire. Puisqu’un objectif réaliste et rationnel améliore la qualité de vie, l’adolescent, la famille et le médecin peuvent travailler ensemble à formuler cet objectif et les stratégies pour le réaliser. Les adultes atteints d’incapacités présentent un taux de chômage de 50 % à 75 % aux États-Unis, par rapport à 5 % au sein de la population générale. Il est important que les professionnels de la santé, les jeunes et leur famille sachent s’ils sont admissibles aux prestations d’assurance-maladie, d’assurance pour les soins dentaires et d’assurance-maladie complémentaire, pour maximiser la couverture d’assurance potentielle pendant que l’adolescent vit avec sa famille et se prépare à la transition vers une vie indépendante [8]. Tous les adolescents sont préoccupés par leur apparence physique et leur développement pubertaire. Les adolescents atteints d’une maladie chronique peuvent craindre davantage de souffrir d’un retard pubertaire et d’anomalies physiques. Le médecin doit prévoir ces problèmes et en discuter tôt, en s’adaptant à l’âge développemental de l’adolescent. Des modifications physiques mineures, telles que l’odeur corporelle, peuvent gêner l’adolescent, mais elles peuvent également constituer une preuve tangible de maturation. Un médecin qui souligne ces changements, discute de l’évaluation du degré de maturité sexuelle de l’adolescent ou mesure son âge osseux pour documenter un retard de croissance éventuel peut rassurer l’adolescent atteint d’une maladie chronique inquiet de son développement physique. Les retards de croissance et de développement peuvent également être imputables à des facteurs nutritionnels qui peuvent être corrigés ou à des médicaments qui peuvent être modifiés. Les retards de maturation causés par la maladie peuvent répondre à un traitement hormonal. Les médicaments qui modifient l’apparence physique (parce qu’ils causent l’hirsutisme, l’acné, l’obésité, etc.) accroissent l’anxiété causée par l’image corporelle et peuvent nuire à la fidélité au traitement. Des conseils professionnels sur la coiffure, les vêtements et le maquillage et la possibilité d’intégrer des thérapies parallèles ont souvent un effet positif. Il existe des mythes courants au sujet des adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique. On pense qu’ils sont asexués, qu’ils suppriment leurs besoins sexuels en raison de leur maladie, qu’ils ne font pas l’objet d’abus sexuels et qu’ils n’ont pas besoin de recevoir d’éducation sexuelle [9]. Comme on l’a dit plus tôt, jusqu’à 98 % des enfants souffrant d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent désormais l’âge de 20 ans. Ces jeunes vivent les mêmes étapes de l’adolescence que leurs camarades, des étapes qui intègrent les concepts de la sexualité humaine. La santé sexuelle ne semble pas être abordée chez les jeunes atteints d’un problème de santé chronique. En Colombie-Britannique, 54 % des élèves de 12e année se disent sexuellement actifs [10]. Dans un autre échantillon de la population, la prévalence déclarée d’activités sexuelles chez les adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique est évaluée comme plus élevée que celle de leurs camarades en santé [11]. Les adolescents atteints d’une maladie chronique ont besoin des mêmes conseils sur la sexualité que les adolescents de leur âge, et les jeunes et leur famille doivent comprendre les modifications au développement sexuel et physiologique normal qui peuvent être causées par certaines maladies chroniques. Dans un effort pour « prouver » sa normalité, un adolescent peut s’engager dans des activités sexuelles avant d’y être prêt affectivement. Suris et coll. [11] ont révélé que 45 % des jeunes atteints d’une maladie visible (infirmité motrice cérébrale, dystrophie musculaire et arthrite) et que 39 % de ceux atteints d’une maladie non visible (diabète, asthme et troubles convulsifs) déclaraient avoir eu des relations sexuelles. Dans cette étude, au sein de tous les groupes de jeunes sexuellement actifs atteints ou non d’une maladie chronique, la première relation sexuelle était estimée avoir eu lieu approximativement entre 13,2 et 14,1 ans. Les garçons et les filles atteints d’une maladie chronique étaient plus susceptibles d’avoir contracté une infection transmise sexuellement que les groupes témoins. En outre, les adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique risquent plus de deux fois plus de déclarer des antécédents d’abus physique ou sexuel [11],[12]. Certaines maladies, comme le syndrome de Turner, retardent la maturation et le développement, tandis que d’autres, comme le spina bifida, l’infirmité motrice cérébrale et certains troubles endocriniens, peuvent provoquer un développement prématuré [13]. Diverses dysfonctions sexuelles peuvent se développer chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d’une maladie chronique telle que la fibrose kystique, qui s’associe souvent à une infertilité masculine. Cette population a besoin de conseils thérapeutiques continus sur les infections transmises sexuellement et la santé sexuelle en général [14]. Les adolescents ont également besoin de recevoir de l’information précise au sujet de la fertilité, des aspects héréditaires de leur maladie, des conséquences des infections transmises sexuellement et des grossesses non planifiées. Les possibilités de contraception peuvent être limitées ou contre-indiquées chez les jeunes atteints de certaines maladies chroniques comme les cardiopathies congénitales, le diabète et les maladies hépatiques, ou qui ont subi une greffe. Si une grossesse se produit, l’adolescente a besoin de recevoir des renseignements détaillés sur les de la grossesse sur sa santé et Plusieurs maladies peuvent comme la fibrose kystique, des de la et le chez les Dans le du les et les médicaments peuvent être de la sexuelle est chez les jeunes en général Il est important de des soins aux que leurs capacités physiques, ou Ces soins devraient une de la à son développement et des qui la est ces pour des physiques ou Si la pas sexuellement pas Cependant, un des chez les Il existe des pour à des (p. ex., celles qui ont un retard ou des troubles physiques ou En les préoccupations de l’adolescent et en ses le médecin peut aider l’adolescent à des comportements et les sur la sexualité des jeunes atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique sont les de sexuelle par Suris et coll. [11] et en les selon lesquelles ces jeunes « n’ont pas de sexualité ne se pas de au sujet de la sexualité et ne pas les on chez leurs camarades en santé. Les médecins doivent être de la à les jeunes atteints d’une maladie chronique comme des ou à qu’ils sont En le développement sexuel normal aux qui des adolescents atteints d’une maladie chronique, les médecins peuvent des interventions envers sexuelle de ces Certaines d’une maladie chronique pendant L’adolescent atteint d’une maladie chronique peut-être affronter le à la perte souffrant de la même maladie les de ces et la possibilité sa La de la et du processus de la devrait être abordée à la fois en et dans des groupes Un peut du aux à leur famille et au personnel qui aux soins. Le de reconnaître et les situations dans lesquelles la représente la première étape vers des soins pendant ce Les pédiatres doivent faire preuve de du de leurs adolescents à des pour adultes et doivent tenir compte de l’âge développemental de l’adolescent. Le document de principes de la de « La entre l’adolescence et l’âge adulte » plus à ce La de pour les tout qu’il des soins ou des soins des à son âge et à de son développement Les soins aux jeunes atteints d’une maladie chronique devraient à : un contrôle médical la de l’adolescent à la prise en charge de la la de la maladie par l’adolescent et sa la du potentiel en de et de la des de de l’estime de soi et de la en la du potentiel en de formation ou de Les et un autre important des soins aux Les dispensateurs de soins sont invités à connaître la de leur Ces aspects de la santé de l’adolescent le au la et la a une de de pour les dispensateurs de « à des » Les médecins sont encouragés à connaître les les et les qui un soutien physique et aux et à leur famille. Ils devraient des aux de santé aux groupes non aux dispensateurs de soins à aux de et aux Ils devraient également à une plus grande de la envers les chroniques en des et des des intérêts de ces adolescents dans leur Le les adolescents au sujet de leur maladie : Les adolescents à les situations qui leur maladie. Ils à réduire au la d’une Ils à se de à réduire au les de leur maladie. Il est important de connaître le développement de l’adolescent pour planifier la des soins aux adolescents en et en compte des modifications physiques et se pendant la et des étapes et de Ces une des soins aux jeunes Les non d’une pour les adolescents devenir plus s’ils une qui les les et les aux Les aux adolescents au sujet du des de et des devraient différer de celles aux enfants plus Des peuvent également être Les d’un aux adolescents peuvent de personnel qui des pour les soins aux Ces professionnels peuvent de pour élaborer des les et les en plus et de le et la physiques de pour les jeunes des aspects de leurs soins comme le de la vie la et les besoins Les de un pour les adolescents atteints d’une maladie chronique, elles peuvent leur des craintes et des qu’ils ne pas en d’autres souvent une il est important de aux adolescents de avec des camarades dans une qui leur est Les jeunes atteints d’une maladie chronique étapes de transition au cours de leur vie : une transition entre l’adolescence et l’âge une transition entre les soins et les soins aux adultes et, une transition entre la santé et la maladie. La transition peut être comme un processus par le jeune, sa famille et les dispensateurs de qui avec le des soins à un de soins pour adultes. avant il faut à préparer l’adolescent au dans un pour adultes et est prêt à ce Le devrait être des de soins qui et des dans un pour adultes. Les de transition dans lesquelles des professionnels dans les soins aux jeunes de même que des surspécialistes de la et des soins aux adultes peuvent à ce Les des de et de transition en du En le a à une enquête qui qu’ils ou des de transition à leurs de santé de soins ont : le sur la maladie, le de soins de première le de de la transition et le sur l’adolescent. Le sur la maladie est le plus en du Les de des de soins des soins aux jeunes et à leur avec ou l’appui d’une de de de et de fibrose Dans le de de la les soins sont à des jeunes d’une précise à atteints d’une maladie (p. ex., le du jeune adulte atteint d’une maladie Le sur l’adolescent est par des de la de l’adolescent, et un soutien et est le sur les soins Un du de doit être à l’adolescent. Le pédiatre doit prévoir un suivi avec le et vers il est pour que le bien La transition vise à un et entre les soins et les soins aux tant pour réduire au les incapacités que pour un des de santé on estime que de jeunes atteints d’une maladie chronique sont dans le système pour adultes À cet le On a En des et des habiletés adaptées à leur développement, les adolescents à leurs intérêts avec à conserver des comportements pour leur santé et à des de santé pour en santé et des incapacités La les aux soins de l’adolescent atteint d’une maladie chronique et ayant des besoins spéciaux : Les médecins doivent les adolescents à devenir le plus indépendants possible, compte d’une évaluation réaliste et objective de leurs capacités et de leurs limites. Les médecins doivent les parents à trouver un équilibre entre leur supervision et le contrôle accru des soins qu’acquière leur adolescent. Les médecins doivent aider les parents à reconnaître et à accepter des formes sûres d’affirmation de soi que les adolescents souvent à l’autonomie en des comportements que les parents peuvent juger dangereux. Les médecins doivent des à l’adolescent au sujet de ses relations avec ses camarades et le conseiller a des de qu’il et des amitiés. Les médecins doivent aider les à comprendre de l’adolescent et à son au De ils doivent aider les parents à entretenir des attentes réalistes envers la scolaire de leur adolescent atteint d’une maladie chronique. Les médecins doivent prévoir les problèmes au retard pubertaire et à l’apparence physique et en tôt, en l’âge développemental du Les médecins doivent des sur la les activités sexuelles et les physiques et Ils doivent de l’information à l’adolescent sur les : infections transmises type de contraception par la maladie de l’adolescent et Les médecins doivent les préoccupations au contrôle de la chez les adolescents atteints de certaines maladies telles que la et les troubles qui peuvent provoquer des et peu Les soins en doivent être à l’adolescent et tenir compte des La de la et du processus de la doit être abordée la le Les pédiatres doivent être du de un adolescent à un pour tenir compte de l’âge d’une transition et à pour adultes ou à un de la santé, tant pour réduire au les incapacités que pour une des de santé. Les au sujet de la transition devraient être entre l’âge de et ans. L’adolescent doit participer à la prise de au sujet du traitement et des ce le médecin doit également l’adolescent au sujet de sa maladie. Les dispensateurs de soins doivent connaître la et les aspects au et au de la vie dans leur d’adolescents ayant une maladie chronique. Les médecins doivent connaître les qui les adolescents et leur famille. Ils doivent également des adolescents et de leur famille aux dont ils ont besoin dans la Les médecins doivent une plus grande de la envers les maladies être des et des dans leur les les soins aux adolescents atteints d’une maladie chronique et qui ont des besoins spéciaux peuvent être et Les médecins ont plus de sur la vers l’âge adulte de ces adolescents que sur celle des qu’ils moins dans des moins d’avoir un effet sur la vie de ces adolescents est tout comme les que les médecins à les de : En ligne La de pour les on un par la des et du du et d’éducation anglais : du : de la santé de l’adolescent, de : : Les du présent document de principes ne pas une ou un de traitement Des compte de la du peuvent se Les sont à au de la

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.