Evaluating the use of parental reports to estimate health care resource utilization in children with suspected genetic disorders
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: A key step in evaluating the cost-effectiveness of diagnostic genome-wide sequencing (GWS) services is to measure the cost of prior and subsequent diagnosis-related health care resource utilization by patients. The majority of patients using diagnostic GWS services are children, and parental surveys are often used to complement utilization data abstracted from medical records. The objective of this study was to evaluate the validity of parental reports for children with very high levels of resource utilization. METHOD: Primary caregivers of children enrolled in the CAUSES Research Clinic, a diagnostic GWS programme at B.C. Children's Hospital, completed an online survey. Parent-reported health care encounters for the 6-month period prior to survey completion were compared to utilization data abstracted from electronic medical records (EMR). The association between demographic characteristics and the probability of survey completion was tested using logistic regression. Agreement between parent-reported and EMR data was evaluated using Cohen's kappa, prevalence- and bias-adjusted kappa (PABAK), and the intraclass correlation coefficient (ICC). RESULTS: There were no major differences in demographic characteristics or resource utilization levels between families that completed the survey and those who did not. Agreement between parental reports and EMR data was high for hospitalizations (κ = 0.71; PABAK = 0.89; ICC = 0.77) but lower for outpatient physician visits (κ = 0.21; PABAK = 0.48; ICC = 0.27). CONCLUSIONS: Parental surveys are a valuable tool for estimating health care resource utilization during a 6-month recall period for children with suspected genetic disorders but are best used to complement utilization data collected from other sources.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,036 | 0,099 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».