Les enjeux liés aux soins des adolescents hospitalisés

Il est essentiel de connaître le développement normal des adolescents et les enjeux qui ont le plus de répercussions sur leur morbidité et leur mortalité pour planifier la prestation de leurs soins en milieu hospitalier. Pour prodiguer des soins complets, il faut également bien comprendre les questions juridiques et éthiques reliées à la population adolescente. Le présent document de principes passe en revue les concepts de soins adaptés au développement des adolescents lorsqu’ils sont hospitalisés. Conformément à la définition de l’Organisation mondiale de la santé et de la Société canadienne de pédiatrie, un adolescent désigne, en gros, une personne de dix à 19 ans [1]. On possède peu de données canadiennes sur les taux d’hospitalisation des adolescents, mais environ 4,5 % des patients hospitalisés au Canada font partie de cette tranche d’âge [2]. La majorité de ces adolescents sont autrement en santé et sont hospitalisés pendant une courte période (généralement quelques jours), à cause d’une maladie aiguë ou d’une blessure. Dans les hôpitaux pédiatriques spécialisés, il est probable qu’un fort pourcentage des hospitalisations soit de plus longue durée et s’observe chez des adolescents atteints d’une maladie chronique, mais on n’en connaît pas le nombre exact. D’après une étude britannique [3], le nombre d’hospitalisations augmente chez les adolescentes de 12 à 19 ans, mais pas chez les adolescents, ce qui reflète les hospitalisations reliées aux grossesses et aux accouchements. De 2006 à 2014, le recours aux services en milieu hospitalier et les hospitalisations liées à des problèmes de santé mentale ont considérablement augmenté chez les enfants et les adolescents (de cinq à 24 ans) au Canada. En 2013-2014, 18 % des hospitalisations dans ce groupe d’âge étaient attribuables à un trouble de santé mentale. Les jeunes de 15 à 17 ans présentent le taux le plus élevé de consultations à l’urgence et d’hospitalisations à cause de troubles de santé mentale, et le taux d’hospitalisation a augmenté de 74 % dans ce groupe d’âge.[4] La puberté est une période de rapides changements physique, cognitif, psychologique et social. Les changements physiques reliés à la puberté comprennent une croissance linéaire rapide et une maturation progressive des caractéristiques sexuelles secondaires déclenchant la capacité reproductrice. Nous savons désormais que des changements structurels se produisent dans le cerveau de l’adolescent, et ce, jusqu’au début de la vingtaine.[5] En raison des développements cognitifs, le processus de pensée de l’adolescent devient beaucoup plus complexe, ce qui lui permet de prendre des décisions et de poser des jugements de plus en plus adultes. L’adolescent plus âgé acquiert des mécanismes d’adaptation plus matures et plus stables, qui lui permettent d’affronter les défis reliés à l’enseignement supérieur ou au milieu du travail et aux relations matures. Étant donné les changements sociaux qu’il vit, l’adolescent a de moins en moins besoin du soutien financier et affectif ainsi que des conseils de ses parents. Malgré ce qui est généralement perçu comme une période houleuse de la vie, pour la majorité des adolescents, « grandir » est une période relativement harmonieuse, sans crises affectives ou relationnelles majeures [6],[7]. Les blessures accidentelles et les problèmes de santé mentale sont des causes majeures d’hospitalisation dans ce groupe d’âge généralement en bonne santé. L’évolution du développement des adolescents demeure similaire d’une culture à l’autre, mais on sait que le bagage culturel et les valeurs familiales peuvent avoir une énorme influence sur l’expression extérieure de cette transition [7]. Par exemple, dans les communautés autochtones, le rôle des Anciens dans la communauté peut influer considérablement sur les expressions de désobéissance aux règles familiales. L’âge des fréquentations, de l’autonomie financière et de la consommation de substances psychotropes (si elle est tolérée) diffère selon les cultures. Ainsi, lorsqu’on définit le développement « normal » d’un adolescent, il faut toujours tenir compte de la culture dans laquelle il a été élevé et des normes de ce groupe de la population [7]. Une maladie chronique peut se répercuter sur bon nombre des étapes du développement de l’adolescence [8]-[11]. De nombreux adolescents atteints d’une maladie chronique peuvent voir les changements physiques de la puberté retardés ou devancés. Ils peuvent donc sembler plus jeunes ou plus vieux que leur âge chronologique. Les changements psychologiques et sociaux normaux sont souvent retardés chez ces jeunes, en partie à cause d’une diminution des activités normales par rapport à leur développement, y compris la fréquentation de l’école, les activités sportives et la socialisation. Pour des questions pratiques, y compris l’importance des soins et les besoins financiers, ces adolescents quittent souvent leur famille plus tard. Il n’est pas rare de constater un écart entre le développement physique et affectif, ce qui peut représenter une grande source de stress pour l’adolescent, car son entourage peut le traiter d’une manière qui ne correspond pas à son âge. Les adolescents affrontent de nombreux défis lorsqu’ils doivent être hospitalisés [12]. Au cœur de ces défis se trouve la perte de contrôle dans presque tous les aspects de leur vie pendant l’hospitalisation. Cette perte de contrôle peut susciter des sentiments d’angoisse, d’impuissance, de dépendance excessive, de désarroi et de perte d’autonomie [11]. Contrairement aux enfants plus jeunes qui acceptent d’emblée les décisions de leurs parents et des autres figures d’autorité, les adolescents en sont à une période de leur vie où il est normal de remettre leurs aînés en question parce qu’ils cherchent à prendre leur propre vie en main. Pendant l’hospitalisation, les adolescents peuvent perdre la capacité de décider des aspects même les plus fondamentaux de leur vie : quand manger, quand dormir ou quand aller aux toilettes. Ils perdent le contrôle de leur vie privée pendant une période où la conscience de soi prédomine [14],[15]. Dans certaines situations, ils perdent même le contrôle de leurs fonctions corporelles, comme les mictions et la défécation. Cette perte de contrôle trouble de nombreux adolescents, qui peuvent y réagir de différentes manières, comme la régression vers l’état plus dépendant d’un enfant plus jeune. D’autres adolescents peuvent défier activement les règles du service, provoquant des conflits et des luttes de pouvoir entre eux et leurs soignants [16]. Ils peuvent être qualifiés de « non coopératifs » parce qu’ils ne respectent pas facilement les directives de leurs dispensateurs de soins. Les adolescents peuvent se sentir dérangés par les examens fréquents des divers professionnels [17],[18]. L’hospitalisation constitue un défi pour les adolescents de toute origine, mais ceux de groupes ethniques, religieux ou culturels minoritaires peuvent affronter des défis différents. On ne sait pas grand-chose de ce que ces adolescents ressentent au sujet de l’hospitalisation, mais il se peut que les problèmes précédents soient amplifiés parce que ces jeunes sont séparés temporairement de leur famille et de leur soutien culturel. Les adolescents autochtones du Canada, qui peuvent vivre dans des réserves ou dans des régions éloignées de leur lieu d’hospitalisation, peuvent se sentir très désemparés par ce déracinement. La plupart des considérations juridiques et éthiques soulevées pendant l’adolescence sont reliées aux aspects du consentement au traitement et de la confidentialité. Parmi les dilemmes courants, on remarque les parents qui demandent de cacher l’information à leur adolescent, les adolescents qui demandent de la cacher à leur famille, la confidentialité au sujet de la consommation de substances psychotropes ou des activités sexuelles ou le refus de traitement en raison d’un trouble de l’alimentation. Comme chez les autres patients, le consentement obtenu auprès des adolescents doit être volontaire et éclairé. De plus en plus, l’âge du consentement perd sa pertinence. La Cour suprême du Canada adhère à la doctrine du « mineur mature », selon laquelle la capacité de prendre des décisions n’est pas strictement liée à l’âge. Il faut plutôt tenir compte de questions comme la maturité, la capacité de comprendre et de soupeser l’information nécessaire et le sérieux de la décision à prendre. Dans les provinces ou les territoires dénués de lois sur le consentement et la capacité (Alberta, Terre-Neuve-et-Labrador, Territoires du Nord-Ouest, Nouvelle-Écosse, Nunavut et Saskatchewan), la doctrine du mineur mature s’applique. La Colombie-Britannique, l’Ontario, l’Île-du-Prince-Édouard et le Yukon sont dotés d’une législation comparable, où le consentement au traitement médical dépend de la capacité mentale à comprendre l’information et à raisonnablement prévoir les conséquences, et non de l’âge chronologique du patient [19],[20]. Dans d’autres provinces, la notion de capacité au consentement est soumise à de légères variations. Au Manitoba, par exemple, les mineurs de moins de 16 ans sont présumés ne pas avoir la capacité de prendre des décisions en matière de santé, même s’il est possible de réfuter cette présomption. Au Nouveau-Brunswick, les mineurs peuvent prendre des décisions en matière de santé après avoir atteint l’âge de la maturité (16 ans). Auparavant, leur capacité est déterminée par un médecin qualifié. Le Québec est la seule province où l’âge de consentement est fixé à 14 ans, en deçà duquel le consentement d’un parent ou d’un tuteur est requis [19]. Chez les enfants plus âgés, le consentement parental n’est exigé que si les soins de santé comportent un risque appréciable ou peuvent avoir des conséquences graves et permanentes pour l’enfant. Malgré de légères variations dans l’attribution de la capacité, la capacité d’accepter ou de refuser un traitement dépend de l’aptitude de l’adolescent à comprendre son état et les possibilités qui s’offrent à lui dans l’ensemble des autres provinces et territoires, sauf le Québec. Pour être apte, l’adolescent doit pouvoir comprendre et évaluer les risques et avantages reliés à l’acceptation ou au refus du traitement. Les maladies et les traitements plus complexes sont plus difficiles à comprendre. Par conséquent, il faut un plus grand degré de compétence pour pouvoir y consentir. Dans la plupart des cas, les adolescents aptes choisiront de faire participer leurs parents et les membres de leur famille à la prise de décision, et les médecins doivent encourager et appuyer cette collaboration. Les adolescents peuvent choisir de faire participer d’autres personnes importantes dans leur vie à leurs soins et aux prises de décision, comme un conseiller d’orientation, un entraîneur ou un être cher. Dans la mesure du possible et du caractère raisonnable de la demande, il faut agréer à ces demandes. La confidentialité est un droit pour toutes les personnes compétentes. Ainsi, tous les adolescents compétents ont le droit de ne pas divulguer leur état de santé aux membres de leur famille, y compris leurs parents. Bien que la plupart des adolescents hospitalisés soient accompagnés d’un parent, les adolescents doivent être interrogés seuls pendant au moins une partie de l’évaluation. Ainsi, le médecin peut poser des questions en l’absence des parents et donner l’occasion à l’adolescent de poser des questions qu’il n’aurait peut-être pas voulu poser en face de ses parents. Il se peut que les adolescents se sentent à l’aise de divulguer certains renseignements (comme leurs attractions romantiques, leurs activités sexuelles, leur consommation de substances psychotropes ou leurs comportements d’automutilation) seulement en l’absence de leurs parents. Dans certaines situations, les médecins sont tenus de divulguer l’information reliée à la santé transmise par des adolescents compétents, afin d’assurer la sécurité du patient ou d’un tiers. Les situations les plus courantes sont celles où le jeune confie des intentions suicidaires ou meurtrières ou qu’il décrit de la violence ou de la négligence à son endroit ou à l’endroit de sa fratrie. Les infections à déclaration obligatoire (p. ex., certaines infections transmises sexuellement) et l’accès aux dossiers médicaux (par les parents plutôt que les adolescents) en sont d’autres exemples. Ainsi, au moment opportun, les dispensateurs de soins devraient informer les familles et les patients de la portée et des limites de la confidentialité. Au Canada, les adolescents peuvent être hospitalisés dans diverses unités, selon leur âge, le diagnostic et leur lieu de résidence. Les adolescents ont souvent l’impression de « ne pas être à leur place » lorsqu’ils sont hospitalisés parce que, dans la plupart des cas, les services ne sont pas adaptés à leur groupe d’âge. Une étude britannique [21] indique que 81 % des adolescents hospitalisés dans un service pour adultes déclarent ne pas se sentir à leur place. Les services pédiatriques obtenaient des résultats un peu plus positifs, puisque seulement 53 % ressentaient la même chose. Puisque, pour l’instant, il existe peu de « services pour adolescents » au Canada, la plupart des adolescents sont hospitalisés dans un service de pédiatrie générale ou dans un service de surspécialité (comme l’oncologie, la chirurgie, les troubles de l’alimentation ou la santé mentale) de certains centres universitaires. Dans les collectivités de plus petite dimension et les hôpitaux généraux, les adolescents peuvent également être hospitalisés dans un service pour adultes. Certains hôpitaux du Canada peuvent imposer une limite d’âge arbitraire pour déterminer le lieu d’hospitalisation des adolescents. Ces décisions sont souvent prises pour des raisons pratiques reliées à la gestion des lits et du personnel et ne tiennent pas nécessairement compte de l’intérêt supérieur des adolescents mêmes. Les données sont limitées quant au lieu optimal pour les adolescents hospitalisés, mais bien sûr, l’idéal est un lieu où l’on tient compte de l’ensemble de leurs besoins. Lorsque les patients adolescents sont dispersés un peu partout dans les services spécialisés des hôpitaux pédiatriques ou généraux, on risque de faire fi de certains problèmes de santé, reliés notamment aux changements physiques et psychologiques qui ont lieu pendant l’adolescence. Souvent, les effets des comportements de prise de risque, comme les infections transmises sexuellement, le tabagisme et la consommation de substances psychotropes ne sont ni inscrits au dossier médical ni abordés avec les adolescents hospitalisés dans ces milieux [22]. Dans un sondage [23] auprès de patients adolescents hospitalisés dans un grand hôpital de pédiatrie générale, 66 % des adolescents sondés n’étaient pas satisfaits de l’atmosphère de l’hôpital, et 87 % critiquaient les installations physiques. Lorsqu’on interroge les adolescents quant à leur point de vue sur l’hospitalisation, les doléances les plus courantes et les plus généralisées portent sur l’absence de vie privée. Les adolescents se sentent très mal à l’aise lors des activités de la vie quotidienne dans le service, comme le bain, l’utilisation des cabinets, l’habillement et la toilette. Même le fait de se faire traiter dans un lieu public (en physiothérapie, par exemple) peut embarrasser l’adolescent hospitalisé [14],[15],[24]. Parmi les autres doléances courantes, soulignons la présence d’un compagnon de chambre beaucoup plus jeune, l’impossibilité de parler au téléphone en privé et l’absence d’accès à un espace réservé aux adolescents [21]. De nombreux auteurs insistent sur le fait que des unités consacrées aux adolescents sont des lieux supérieurs pour les adolescents qui ont besoin d’être hospitalisés [3],[25]-[29]. Ces unités ont l’avantage potentiel de tenir compte de la complexité des besoins médicaux, sociaux et en santé mentale de l’adolescent et de regrouper les adolescents afin de permettre des activités d’entraide et la création d’un environnement plus « thérapeutique ». Les services consacrés aux adolescents profitent de dispensateurs de soins formés et expérimentés en santé de l’adolescent, et il est possible de concevoir la structure physique pour qu’elle reflète mieux les étapes de développement des adolescents. Ces unités peuvent également constituer un excellent milieu de formation, d’enseignement et de recherche. Il n’est pas réaliste d’installer des unités de ce genre dans la plupart des hôpitaux canadiens, mais il est possible à peu près partout de favoriser une approche multidisciplinaire avec des professionnels formés et intéressés de divers domaines (tels que la médecine, les soins infirmiers, la santé mentale et le milieu de l’enfant). En raison de leur développement, les adolescents hospitalisés ont des besoins particuliers qui diffèrent de ceux des autres patients. Quel que soit le lieu d’hospitalisation, la raison de l’hospitalisation ou l’aptitude cognitive de l’adolescent, celui-ci a besoin de recevoir des soins dispensés par des professionnels possédant des connaissances, de l’expérience et de l’intérêt pour les besoins complexes des adolescents. La Société canadienne de pédiatrie suggère de tenir compte des questions suivantes auprès de tous les adolescents hospitalisés : Il faut hospitaliser les adolescents dans un service qui accueille régulièrement des adolescents ou, si c’est possible, dans une unité consacrée aux adolescents. Il faut éviter les limites d’âge arbitraires, afin que les adolescents puissent être hospitalisés à l’endroit où le personnel connaît le mieux leurs besoins et les problèmes qui les amènent à l’hôpital. L’espace physique doit inclure des lieux consacrés aux adolescents, qui leur permettent de vaquer à des activités de loisir et de socialisation avec leurs visiteurs et les autres patients. Dans la mesure du possible, les adolescents doivent être jumelés à d’autres adolescents dans leur chambre. Il faut concevoir un espace physique qui reflète le besoin de vie privée de l’adolescent, y compris des rideaux pour délimiter une zone privée et des secteurs pour procéder aux entrevues confidentielles et aux examens physiques. Tout le personnel doit être formé pour comprendre et respecter la vie privée des adolescents. Il faut offrir à l’adolescent de se faire accompagner d’un chaperon (parent, ami ou personne de soutien) pendant l’examen physique, notamment lors de l’examen des organes et ou le médecin n’est pas du même que le Il faut donner à des d’enseignement qui la des activités normales pendant l’hospitalisation, la le Les qui des adolescents devraient être des enjeux à cette Il est de donner l’occasion aux adolescents hospitalisés de avec les de leur milieu et de favoriser ces en à l’adolescent du et de pour les Dans la mesure du possible, le personnel des activités de loisir de groupe en milieu hospitalier pour les adolescents. 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