Déclaration conjointe sur le syndrome du bébé secoué

Le syndrome du bébé secoué est une tragédie évitable. La déclaration conjointe sur le syndrome du bébé secoué vise plusieurs objectifs : à partir des données actuelles, s’entendre sur une définition commune du syndrome, de ses causes, de ses issues et de ses répercussions sur la famille et sur la collectivité; favoriser l’élaboration de stratégies de prévention efficaces et en encourager l’application soutenue à l’échelle locale et nationale; stimuler la prestation d’un soutien aux enfants touchés et à leur famille. L’énoncé peut servir de document d’appui pour l’élaboration de directives multidisciplinaires axées sur le dépistage et la prise en charge du syndrome du bébé secoué. Il peut aussi servir à approfondir les connaissances relatives au syndrome du bébé secoué partout au Canada. Public visé : Tout professionnel qui travaille dans les domaines de la santé, de la protection de l’enfance, des services policiers, de la justice, de l’éducation et des services sociaux, pour des gouvernements, des organisations ou des collectivités ainsi que le grand public intéressé. Terminologie : Le syndrome du bébé secoué s’associe souvent à un traumatisme causé par un impact ou par des coups à la tête, ce qui, en fait, pourrait constituer un facteur causal important. L’expression « syndrome du bébé secoué », maintenant d’usage courant, sera employée tout au long de la déclaration conjointe. À noter que les mots « bébé », « nourrisson » et « enfant » seront utilisés comme synonymes. Le syndrome du bébé secoué est un ensemble d’observations qui n’ont pas à être toutes présentes pour qu’un tel diagnostic soit posé chez un enfant. Les lésions caractéristiques du syndrome du bébé secoué sont une hémorragie intracrânienne (saignement à l’intérieur et autour du cerveau), une hémorragie rétinienne (saignement dans la rétine de l’œil) et des fractures des côtes et de l’extrémité des os longs. Un traumatisme par impact peut aussi causer d’autres lésions, telles des ecchymoses, des lacérations ou d’autres fractures. Le syndrome du bébé secoué est une pathologie qui survient lorsqu’un nourrisson ou un jeune enfant est secoué violemment, habituellement par un parent ou par une gardienne. Pour certains spécialistes, le traumatisme crânien causé par un impact est un élément essentiel du mécanisme de la lésion. Les signes d’impact peuvent être visibles ou non, car celui-ci cause une décélération subite de la tête (c’est-à-dire que le mouvement de la tête s’interrompt brusquement) et peut être porté sur un objet mou, tel un matelas. Quelle est l'incidence du syndrome due bébé secoué? Il n’existe aucune indication précise du nombre de bébés touchés par le syndrome du bébé secoué au Canada. L’incidence de ce syndrome pourrait toutefois être grandement mésestimée en raison d’une absence de dépistage ou d’une sous-déclaration. Quels enfants y sont les plus vulnérables? Le syndrome du bébé secoué peut survenir à n’importe quel âge, mais on le remarque surtout chez les enfants de moins d’un an. Les besoins des bébés de cet âge, en particulier leurs pleurs, peuvent irriter les parents ou les personnes qui en prennent soin au point qu’ils en arrivent à secouer le bébé. Les nourrissons sont particulièrement vulnérables à cause de la taille relative de leur tête, du poids de leur cerveau et de la faiblesse des muscles de leur cou, et parce qu’ils sont secoués par des personnes beaucoup plus grandes et plus fortes qu’eux. Avec quelle force doit-on secouer le bébé pour le blesser? La force requise pour produire des lésions en secouant un bébé est telle que des activités normales comme le jeu, les gestes de la vie quotidienne ou des tentatives de réanimation ne peuvent en être responsables. Secouer un enfant au point de provoquer des lésions est un acte tellement violent que même les personnes non averties en reconnaîtraient immédiatement le danger. Le syndrome du bébé secoué est-il considéré comme un mauvais traitement? Le syndrome du bébé secoué, avec ou sans traumatisme par impact, est une forme de mauvais traitement. Lorsqu’on en présume l’existence, les forces policières ouvrent une enquête, car au Canada, c’est une forme d’agression considérée comme une infraction criminelle. Le bureau de protection de l’enfance provincial ou territorial mène également une enquête, car l’enfant qui a subi une lésion et d’autres enfants vivant dans le même milieu ont peut-être besoin de protection. Comment le cerveau peut-il subir une lésion? Les conséquences du fait de secouer un nourrisson s’observent surtout à la tête, qui effectue des mouvements en coup de fouet et est soumise aux forces de rotation pendant les secousses. Ces mouvements provoquent une déchirure des vaisseaux sanguins autour du cerveau, contribuant à l’apparition d’un hématome sous-dural (une hémorragie autour du cerveau). Le cerveau lui-même risque d’être atteint puisqu’il heurte violemment la boîte crânienne pendant que l’enfant est secoué. Des cellules nerveuses du cerveau secoué risquent d’être abîmées ou détruites. Toutes ces lésions peuvent donc provoquer un œdème du cerveau, le privant de sang et d’oxygène, ce qui peut donner lieu à d’autres complications. Le dysfonctionnement cérébral qui en résulte peut se manifester de diverses manières. Les nourrissons qui ont été secoués peuvent présenter différents symptômes, allant de l’irritabilité ou de la léthargie aux vomissements, aux convulsions ou à une perte de conscience accompagnée d’un arrêt de la respiration ou d’un décès. Les bébés secoués relativement peu présentent des symptômes semblables à ceux d’une maladie virale. Les dispensateurs de soins et même les médecins qui ne savent pas ce qui est arrivé au bébé ne dépisteront peut-être pas de traumatisme crânien ou les fractures des côtes ou des os longs et pourront attribuer le caractère grincheux du bébé à une cause plus bénigne, telle la grippe. Plus la lésion neurologique est importante, plus les symptômes sont graves et plus le délai entre l’épisode au cours duquel l’enfant a été secoué et l’apparition des symptômes est court. Dès qu’un enfant a été secoué violemment, il change d’aspect et cesse d’agir comme d’habitude. Il ne peut plus manger, dormir ou jouer de la même façon. Il se peut que la personne qui amène le bébé secoué en consultation médicale ne déclare aucun antécédent de lésion, ne donne qu’un vague témoignage de l’incident ou fournisse une explication qui ne correspond pas aux signes physiques observés. À moins que le médecin pense à la possibilité de mauvais traitements et connaisse les signes du syndrome du bébé secoué, les causes des symptômes risquent de rester méconnues. Les issues des lésions cérébrales subies par des nourrissons secoués peuvent varier. Certains ne présenteront aucun trouble apparent, tandis que d’autres souffriront d’une invalidité permanente, y compris un retard du développement, des convulsions ou une paralysie, la cécité et parfois même la mort. Les effets des lésions neurologiques chez les survivants peuvent beaucoup tarder à se manifester et entraîner un éventail de déficits tout au long de la vie, tels des troubles de comportement et un déficit cognitif. Des données canadiennes récentes sur les enfants hospitalisés par suite du syndrome du bébé secoué démontrent que 19 % d’entre eux sont morts, que 59 % accusaient un déficit neurologique ou visuel ou d’autres troubles de santé et que seulement 22 % semblaient bien guéris au moment de leur congé. Selon certaines données récentes, ces bébés qui semblent bien guéris peuvent présenter des troubles comportementaux ou cognitifs plus tard, peut-être à l’âge scolaire. De quels soins et services les enfants secoués et leur famille auront-ils besoin? Il est probable que la plupart des enfants ayant subi le syndrome du bébé secoué auront besoin de services spéciaux tout au long de leur vie, notamment des soins de santé et de santé mentale ainsi que des services d’orthophonie, de stimulation précoce, d’éducation spécialisée et de réadaptation. D’autres services pourraient également être requis, comme le placement en établissement, le logement adapté et les services d’accès au marché du travail. Les familles biologiques, les familles adoptives et les foyers d’accueil d’enfants présentant le syndrome du bébé secoué subissent ces effets à long terme. Les parents non violents auront peut-être besoin d’aide additionnelle de la part des services sociaux, juridiques et de santé. On n’a pas vraiment de réponse à cette question. Il semble que c’est une réaction causée, en partie, par le stress ressenti par la personne qui s’occupe du nourrisson. Les pleurs d’un bébé peuvent en exaspérer ou en épuiser certains, qui réagissent alors violemment et secouent l’enfant. D’autres situations déclenchent aussi cette réaction, telles que des difficultés à nourrir ou à nettoyer le bébé. À l’instar d’autres formes de mauvais traitements infligés aux enfants, il est possible que le bébé soit secoué de manière répétitive et subisse d’autres types de violence. Certaines personnes sont-elles plus susceptibles que d'autres de secouer un bébé? Le syndrome du bébé secoué s’observe dans tous les groupes socio-économiques et probablement dans toutes les cultures. Des études canadiennes démontrent que les bébés secoués sont souvent des garçons de moins de six mois. Elles indiquent aussi que les personnes les plus susceptibles de secouer un enfant sont les pères biologiques, les beaux-pères et les partenaires masculins des mères biologiques. Toutefois, les enfants peuvent également être secoués par leurs gardiennes ou leurs mères biologiques. Parmi les facteurs de risque les plus associés à la violence faite aux enfants, y compris le syndrome du bébé secoué, on remarque l’isolement social, la violence familiale, l’abus d’intoxicants, les troubles psychiatriques, la présence d’un adulte ayant lui-même été victime de violence durant son enfance ou son adolescence, des liens d’attachement fragiles ou inexistants entre le parent et l’enfant et une méconnaissance du développement des enfants. Le syndrome du bébé secoué peut aussi survenir dans des familles qui ne présentent aucun facteur de risque apparent. Le dépistage, l’évaluation, l’étude, la prise en charge et la prévention du syndrome du bébé secoué exigent une démarche multidisciplinaire axée sur les connaissances, les aptitudes, le mandat et les secteurs de compétence de chaque discipline. Il faut un partage des responsabilités et une coordination entre les professionnels de la santé, de l’aide à l’enfance, des services policiers et sociaux, du milieu juridique et de l’éducation ainsi que la population dans son ensemble. Il serait important d’intégrer le syndrome du bébé secoué au programme de formation de toutes ces disciplines et d’assurer une mise à jour continue des connaissances à ce sujet. L’évaluation médicale d’un nourrisson chez qui on présume la présence du syndrome du bébé secoué requiert l’intervention d’une équipe de soins multidisciplinaires. Les membres des spécialités suivantes doivent maîtriser leurs compétences à ce sujet : urgentologie, soins intensifs, neurochirurgie, neurologie, ophtalmologie, orthopédie, radiologie, pathologie, pédiatrie, médecine familiale et autres professions paramédicales. Notons toutefois que les services de tous ces professionnels ne sont pas nécessaires ou accessibles dans chaque cas. Quelles sont les répercussions juridiques liées au fait de secouer un bébé? Secouer un bébé n’est pas un mode de discipline reconnu, mais une forme de violence faite aux enfants et une agression criminelle. Les répercussions juridiques du syndrome du bébé secoué touchent l’aide à l’enfance et les enquêtes criminelles, lesquelles déterminent s’il est dangereux ou non pour les enfants de demeurer sous la garde des personnes qui en ont la charge, et si une accusation d’infraction criminelle sera portée, tels des voies de fait ou un homicide. Toutes les disciplines associées à cet aspect du problème, y compris les travailleurs sociaux, les policiers, les avocats (de la Couronne et de la défense), les juges et les agents de probation, doivent connaître l’étiologie, les effets et les issues de ce syndrome chez l’enfant, afin d’intervenir de la manière la plus efficace possible. Il faut concevoir des stratégies pour renseigner toute la population canadienne (autant les adultes que les jeunes) au sujet des dangers de perdre le contrôle lorsqu’on a la charge d’un nourrisson. Les principaux messages doivent expliquer que les pleurs du bébé sont souvent l’élément déclencheur qui pousse une personne à secouer l’enfant et que la discipline physique n’a pas sa place dans les soins aux enfants. L’accent doit être mis sur le message suivant : « Ne secouez jamais un bébé! » et sur l’importance d’aller chercher de l’aide si les besoins de l’enfant créent un tel sentiment de colère et de frustration qu’il devient difficile de garder le contrôle. Les parents doivent apprendre qu’il existe d’autres moyens de composer avec l’épuisement et les sentiments de frustration face à un bébé et qu’il faut faire preuve de prudence lorsque vient le moment de choisir des gardiennes. La plus grande prudence s’impose avant de décider de laisser le bébé sous la garde d’une personne inexpérimentée, qui éprouve de la difficulté à contrôler sa colère ou qui témoigne du ressentiment envers le nourrisson, même pendant une courte période. Il convient de distribuer des méthodes préventives ciblées aux personnes considérées comme les plus susceptibles de maltraiter un enfant. Il faut avertir les gens qui, selon les recherches, risquent le plus de blesser des enfants, soit les jeunes parents, les hommes, les parents et les gardiennes accablés par le stress et les personnes aux tendances agressives. Les messages précédents peuvent être diffusés par des organisations professionnelles ou des campagnes de sensibilisation publique, tels des messages d’intérêt public, des programmes d’éducation parentale, des réseaux d’entraide pour les parents, des programmes scolaires et d’autres organismes qui offrent différents services au public. La collecte de données et la surveillance : Des systèmes de surveillance en place, comme le Système canadien hospitalier d’information et de recherche en prévention des traumatismes (SCHIRPT), le Programme canadien de surveillance pédiatrique, la Canadian Collaborative Study on Shaken Impact Syndrome et l’Étude d’incidence canadienne des cas déclarés de violence et de négligence envers les enfants, devraient être utilisés pour colliger des données nationales sur une base permanente. Les chercheurs, les praticiens et les décideurs doivent avoir accès à ces données aux échelons provincial, territorial et régional. La recherche : Des recherches s’imposent sur les connaissances générales des lésions causées par le fait de secouer un bébé, les aspects psychosociaux reliés au syndrome du bébé secoué, y compris les antécédents familiaux, les facteurs de risque, le profil des agresseurs, les déclencheurs du comportement violent et les conséquences à long terme pour les survivants. Il faut également évaluer les programmes de prévention du syndrome du bébé secoué pour en établir l’efficacité. La prévention : Il faut prévoir des efforts de prévention sur la santé de la population, qui incluraient diverses démarches, par les médias populaires et les programmes scolaires, par exemple. Les stratégies doivent permettre de prodiguer au grand public et aux publics visés non seulement des avertissements au sujet du danger de secouer un bébé, mais également des conseils pour affronter les demandes du bébé. Les stratégies de prévention nationales, provinciales, territoriales, régionales et locales devraient comprendre des programmes accessibles accrus de soutien aux parents. Parmi les démarches visant les personnes les plus susceptibles d’être violentes, soulignons le développement de l’enfant, les programmes de formation au rôle de parent et la maîtrise de la colère. Les soins et le traitement : Nous avons besoin de personnel formé en matière de troubles du développement, d’intervention précoce et de programmes d’éducation pour aider les survivants du syndrome du bébé secoué et leur famille. Des professionnels accessibles spécialisés dans la violence infligée aux enfants doivent être désignés à l’échelon provincial, territorial ou régional pour conseiller les travailleurs sociaux, les agences de protection de l’enfance et les autorités médicolégales et judiciaires. L’application de la loi et la justice : Il faut fournir de l’information sur le syndrome du bébé secoué aux personnes participant au système de protection de l’enfance et au système judiciaire, y compris le personnel de protection de l’enfance, les services policiers, les médecins légistes et les coroners, les procureurs, les avocats et les juges. L’intervention communautaire : Des services et un appui multidisciplinaires doivent être offerts aux survivants du syndrome du bébé secoué, de même qu’aux familles biologiques, aux familles adoptives et aux familles d’accueil touchées. La formation professionnelle : Il faut élaborer des protocoles et des directives pour garantir une intervention convenable et uniforme face au syndrome du bébé secoué. Ces directives doivent prévoir le perfectionnement continu des compétences en vue de dépister, de traiter et de prendre en charge tous les aspects du syndrome du bébé secoué et de prévenir ce syndrome. Ce document a également été publié par Santé Canada en novembre 2001 Cosignataires : Association canadienne de santé publique, Association canadienne des chefs de police, Association du Barreau canadien, L’Institut canadien de la santé infantile, Ligue pour le bien-être de l'enfance du Canada, Santé Canada, Saskatchewan Institute on Prevention of Handicaps, Société canadienne de pédiatrie Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

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