The Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences (PROBE) Project: development and evaluation of a questionnaire assessing patient reported outcomes in people with haemophilia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The interest of health care agencies, private payers and policy makers for patient-reported outcomes (PRO) is continuously increasing. There is a substantial need to improve capacity to collect and interpret relevant PRO data to support implementation of patient-centered research and optimal care in haemophilia. The Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences (PROBE) Project aims to develop a patient-led research network, to develop a standardized questionnaire to gather patient-reported outcomes and to perform a feasibility study of implementing the PROBE questionnaire. METHODS: A pilot questionnaire was developed using focus group methodology. Content and face validity were assessed by a pool of persons living with haemophilia (PWH) and content experts through interactive workshops. The PROBE questionnaire was translated with the forward-backward approach. PROBE recruited national haemophilia patient non-governmental organizations (NGOs) to administer the questionnaire to people with and without haemophilia. PROBE measured the time to complete the questionnaire and gathered feedback on its content and clarity; staff time and cost required to implement the questionnaire were also collected. RESULTS: The PROBE questionnaire is comprised of four major sections (demographic data, general health problems, haemophilia-related health problems and health-related quality of life using EQ-5D-5L and EQ-VAS). Seventeen NGOs participated in the pilot study of the PROBE Project, recruiting 656 participants. Of these, 71% completed the questionnaire within 15 min, and all participants completed within 30 min. The median total staff and volunteer time required for the NGOs to carry out the study within their country was 9 h (range 2 to 40 h). NGO costs ranged from $22.00 to $543.00 USD per country, with printing and postage being the most commonly reported expenditures. CONCLUSIONS: The PROBE questionnaire assesses patient-important reported outcomes in PWH and control participants, with a demonstrated short completion time. PROBE proved the feasibility to engage diverse patient communities in the structured generation of real-world outcome research at all stages. TRIAL REGISTRATION: Trial registration: NCT02439710.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,026 | 0,033 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».