Women’s perspectives on the ethical implications of non-invasive prenatal testing: a qualitative analysis to inform health policy decisions
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT) is a technology which provides information about fetal genetic characteristics (including sex) very early in pregnancy by examining fetal DNA obtained from a sample of maternal blood. NIPT is a morally complex technology that has advanced quickly to market with a strong push from industry developers, leaving many areas of uncertainty still to be resolved, and creating a strong need for health policy that reflects women's social and ethical values. We approach the need for ethical policy-making by studying the use of NIPT and emerging policy in the province of Ontario, Canada. METHODS: Using an adapted version of constructivist grounded theory, we conducted interviews with 38 women who have had personal experiences with NIPT. We used an iterative process of data collection and analysis and a staged coding strategy to conduct a descriptive analysis of ethics issues identified implicitly and explicitly by women who have been affected by this technology. RESULTS: The findings of this paper focus on current ethical issues for women seeking NIPT, including place in the prenatal pathway, health care provider counselling about the test, industry influence on the diffusion of NIPT, consequences of availability of test results. Other issues gain relevance in the context of future policy decisions regarding NIPT, including funding of NIPT and principles that may govern the expansion of the scope of NIPT. These findings are not an exhaustive list of all the potential ethical issues related to NIPT, but rather a representation of the issues which concern women who have personal experience with this test. CONCLUSIONS: Women who have had personal experience with NIPT have concerns and priorities which sometimes contrast dramatically with the theoretical ethics literature. These findings suggest the importance of engaging patients in ethical deliberation about morally complex technologies, and point to the need for more deliberative patient engagement work in this area.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,621 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».