CARING FOR THE CAREGIVER: EXPLORING THE EXPERIENCE OF CAREGIVING FOR A CHID WITH MEDICAL COMPLEXITY
Notice bibliographique
Résumé
Abstract BACKGROUND Children with medical complexity (CMC) represent a growing population in the paediatric healthcare system. CMCs’ multiple health needs, illness severity, and fragility lead to a high degree of caregiver burnout, parental employment loss, and other social and financial consequences. Healthcare providers must consider a holistic view of the family, including consideration of social determinants of health [SDOH]: socio-economic status, employment, quality of housing, availability of social support, and access to healthcare services. This study addresses a gap in current research by exploring how caring for a CMC exacerbates social inequalities, and how these challenges may be mitigated. OBJECTIVES 1. What are the SDOH impacting CMC and their families? 2. How do families report the impact of their child’s medical complexity on their social circumstances? DESIGN/METHODS A qualitative description approach was used to enable rich data collection through semi-structured interviews until thematic saturation was reached. Nine interviews were conducted with CMC caregivers who were chosen by purposeful sampling. The interview guide was developed by expert consultation and iteratively refined. Ethics approval and written consent were obtained. Interviews were recorded and transcribed verbatim. Three team members independently coded the interviews for recurrent themes to inform qualitative content analysis. RESULTS Caregiving for a CMC is all-consuming, requiring parents to take on roles including planner, medical professional, medical educator, and advocate. Parents of CMC report three major areas negatively impacted by caregiving: 1) physical and mental health; 2) personal relationships; and 3) finances. Additionally, three themes emerged describing enablers for resiliency: 1) the CMC’s health status when well or stable in hospital; 2) acceptance of one’s limitations as a caregiver and of the family’s ‘new normal’; and 3) broad supports including medical, personal, financial, and educational. CONCLUSION The wellbeing of CMC families is impacted by medical and social factors. An interdisciplinary model of care may offset some of the caregiver’s advocacy and medical educator responsibilities. Paediatricians can support families of CMC by providing comprehensive care for all components of the child’s health status, and by including routine assessment of the family’s SDOH. Finally, explicit discussion about parental expectations and caregiver burnout helps foster a positive therapeutic relationship with the family.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,006 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».