Examining Family Quality of Life Within the Context of a Participant‐Directed ASD Funding Program in British Columbia, Canada
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Individuals with autism spectrum disorder (ASD) will access significant supports across their lifespan, often within multiple service systems (e.g., medical, education, mental health, and social). The responsibility for service coordination most often falls to the family, and frustrations with systemic and practical barriers have significant implications for family functioning, and specifically for family quality of life (FQOL). This mixed‐methods study examined caregivers' perceptions of service access within British Columbia, a province that utilizes a participant‐directed model. Families described how their interactions with the service system impacted their FQOL, and differences across families representative of both the high and low ends of the FQOL satisfaction continuum were examined. Caregivers (N = 118) of individuals with ASD (aged 6–18 years) reported on their satisfaction with support and FQOL, and described their service navigation experiences. Fifteen caregivers also participated in follow‐up interviews, in which they elaborated on their perceptions of service delivery, highlighting the associated strengths and challenges. Overall, only approximately one‐quarter of participants were “satisfied” or “very satisfied” with the resources and funds available to their family, and the average satisfaction rating was low. Caregivers shared their concerns about the British Columbia service context, describing the system as inflexible, complicated, and inaccessible. Participants shared how burdensome they found funding and service coordination to be, and highlighted the strain associated with the lack of available guidance. This suggests that it is not enough to simply make families responsible for service coordination if they are not also armed with the necessary knowledge and supports. The implications for policy and practice are reviewed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».