User Perspectives of a Web-Based Data-Sharing Platform (Open Humans) on Ethical Oversight in Participant-Led Research: Protocol for a Quantitative Study
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Advances in medicine rely to a great extent on people's willingness to share their data with researchers. With increasingly widespread use of digital technologies, several Web-based communities have emerged aiming to enable their users to share large amounts of data, some of which can possibly be employed for research purposes by scientists, or to conduct participant-led research (PLR). Scholarship has recently addressed the necessity of interrogating how existing ethical standards can and should be applied and adapted in view of the specificities of such Web-based activities. So far, no study has explored participants' beliefs about and attitudes toward ethical oversight when it comes to platforms that involve medical data sharing. OBJECTIVE: This paper presents the protocol for a survey study aimed at understanding users' beliefs about Web-based data-sharing platforms regarding how research ethics principles should be applied in such a setting. Furthermore, the study aims at quantitatively assessing the relationship between participants' perspectives on ethical oversight and other variables such as previous participation in research, beliefs about data sharing, and attitudes toward self-experimentation. METHODS: We are conducting a Web-based survey with users of a popular Web-based data-sharing platform, Open Humans. The survey has been sent to approximately 4640 users registered for the Open Humans newsletter. To fill out the survey, participants need to have an account on Open Humans. We expect a 5%-10% response rate (between 200 and 400 completed surveys out of approximately 4000 survey invitations sent). Independent variables include past data-sharing behavior and intention, beliefs about data sharing, past participation in research, attitudes toward self-experimentation, perceived knowledge of the platform's guidelines and terms, perceived importance of having transparent guidelines, and governance-related beliefs. The main dependent variable is participants' expectations regarding who should ensure that ethical requirements are met within research projects conducted on open data-sharing platforms, based on Emanuel et al's ethical framework. We will use chi-square tests to assess the relationship between participants' expectations regarding ethical oversight and their past behavior, future intentions, beliefs, attitudes, and knowledge. RESULTS: Data collection started on June 13, 2018. A reminder to fill out the survey was sent to participants in mid-July. We expect to gain insights on users' perspectives on the ethical oversight of Web-based data-sharing platforms and on the associated experiences, beliefs, and sociodemographic characteristics. CONCLUSIONS: When digital tools allow people to engage in PLR including medical data, understanding how people interpret and envision the ethical oversight of their data-sharing practices is crucial. This will be the first study to explore users' perspectives on ethical oversight of Web-based data-sharing platforms. The results will help inform the development of a framework that can be employed for platforms hosting various kinds of research projects to accommodate participants' ethical oversight needs. INTERNATIONAL REGISTERED REPORT IDENTIFIER (IRRID): RR1-10.2196/10939.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | Science ouverte Domaine: non disponible · Genre: Protocole Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Sans objet | low |
| gpt | MétarechercheIntégrité de la recherche Domaine: Méthodes · Genre: Protocole Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Observationnel | high |
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,102 | 0,093 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,004 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle