‘Adding another spinning plate to an already busy life <i>’.</i> Benefits and risks in patient partner–researcher relationships: a qualitative study of patient partners’ experiences in a Canadian health research setting
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To better understand, based on patient partners' experiences, benefits and risks in patient partner-researcher relationships in a health research setting. DESIGN: Qualitative interviews with thematic analysis informed by a relational ethics lens. SETTING: A multidisciplinary health research centre in Vancouver, Canada. This study was codeveloped by patient partners and researchers at the centre. PARTICIPANTS: 22 people living with arthritis, with experience as members of a patient advisory board at the research centre from 1 month to 10 years. RESULTS: We identified three main themes: (1) Being Heard: Participants had experienced uncomfortable emotions (eg, feelings of insecurity) in their relationships with researchers. The discomfort, however, was minimised by the demonstration of mutual respect in their interactions. Specifically, participants valued environments without a hierarchy between patient partners and researchers, where contributions of each party were considered equally important, and where patients' voices were heard; (2) Cobuilding social relations: Participants valued building social relations with researchers beyond their expected interactions as partners in research and (3) Adding another spinning plate to an already busy life: Participants valued relationships with researchers who had cocreated environments that minimised the risks of physical and emotional impacts (eg, fatigue, stress, guilt) on them while juggling multiple obligations, priorities and their health. CONCLUSIONS: Findings provide valuable insights to guide relationship building between patient partners and researchers. Informed by a relational ethics lens, these findings are a critical step in supporting an ethically sound practice of patient engagement in research that prioritises patients' perspectives.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».